V Научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии НЕОМИО «Живая история» с международным участием
Место проведения: Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
30.03.2023 – 01.04.2023
Место проведения: Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
30.03.2023 – 01.04.2023
Программа конференции
30 марта
Место проведения:
Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
( Москва, ул. Сущёвский Вал, 74)
Место проведения:
Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
( Москва, ул. Сущёвский Вал, 74)
9:00-10:00
9:00-10:00
Регистрация участников
Зал «Галантус»
10:00 – 11:30
10:00 – 11:30
Симпозиум при поддержке ООО «Новартис Фарма»
«Живая история СМА в России: достижения и перспективы на 2023 год»
«Живая история СМА в России: достижения и перспективы на 2023 год»
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович.
10:00-10:20 Старт федерального неонатального скрининга на СМА в регионах в РФ. Приоритеты на 2023 год
Воронин Сергей Владимирович
10:20-10:40 Опыт ведения и лечения пациентов, выявленных в рамках пилотных проектов неонатального скрининга на СМА
Кузенкова Людмила Михайловна
10:40-11:00 Мониторинг пациентов со СМА после генозаместительной терапии. Роль междисциплинарной команды
Артемьева Светлана Брониславовна
11:00-11:20 Важность реабилитации пациентов со СМА
Воробьева Екатерина Сергеевна
11:20-11:30 Дискуссия
10:00-10:20 Старт федерального неонатального скрининга на СМА в регионах в РФ. Приоритеты на 2023 год
Воронин Сергей Владимирович
10:20-10:40 Опыт ведения и лечения пациентов, выявленных в рамках пилотных проектов неонатального скрининга на СМА
Кузенкова Людмила Михайловна
10:40-11:00 Мониторинг пациентов со СМА после генозаместительной терапии. Роль междисциплинарной команды
Артемьева Светлана Брониславовна
11:00-11:20 Важность реабилитации пациентов со СМА
Воробьева Екатерина Сергеевна
11:20-11:30 Дискуссия
11:30 – 11:45
11:30 – 11:45
Перерыв
11:45 – 13:15
11:45 – 13:15
Симпозиум при поддержке компании «Янссен»
«Новая глава истории СМА в РФ: меняя подходы к терапии пациентов»
«Новая глава истории СМА в РФ: меняя подходы к терапии пациентов»
Модераторы:
Артемьева Светлана Брониславовна
Агранович Олег Виленович
11:45-12:00 Неонатальный скрининг в РФ: настоящее и будущее терапии
Зинченко Рена Абульфазовна
12:00-12:10 Стратегия терапии пациентов с 4 копиями гена SMN2
Артемьева Светлана Брониславовна
12:10 -12:25 Предсимптоматические пациенты на Спинразе: результаты за 5 лет терапии
Кузенкова Людмила Михайловна
12:25-12:40 Особенности проведения люмбальных пункций у новорожденных
Лобанкин Павел Владимирович
Введение Спинразы новорожденным: опыт в России.
12:40 - 12:50 Опыт Рязани
Вулих Анастасия Дмитриевна
12:50-13:00 Опыт Екатеринбурга
Некрасова Татьяна Павловна
13:00-13:15 Пациенты вне скрининга: терапия препаратом Спинраза у детей старшего возраста
Щугарева Людмила Михайловна
Артемьева Светлана Брониславовна
Агранович Олег Виленович
11:45-12:00 Неонатальный скрининг в РФ: настоящее и будущее терапии
Зинченко Рена Абульфазовна
12:00-12:10 Стратегия терапии пациентов с 4 копиями гена SMN2
Артемьева Светлана Брониславовна
12:10 -12:25 Предсимптоматические пациенты на Спинразе: результаты за 5 лет терапии
Кузенкова Людмила Михайловна
12:25-12:40 Особенности проведения люмбальных пункций у новорожденных
Лобанкин Павел Владимирович
Введение Спинразы новорожденным: опыт в России.
12:40 - 12:50 Опыт Рязани
Вулих Анастасия Дмитриевна
12:50-13:00 Опыт Екатеринбурга
Некрасова Татьяна Павловна
13:00-13:15 Пациенты вне скрининга: терапия препаратом Спинраза у детей старшего возраста
Щугарева Людмила Михайловна
13:15 - 14:00
13:15 - 14:00
Перерыв на обед
14:00 – 15:00
14:00 – 15:00
Торжественное открытие конференции Ассоциации детских неврологов в области миологии НЕОМИО
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Симпозиум при поддержке компании «АО Рош- Москва»
«Живая история СМА»
«Живая история СМА»
15:00-15:30 Живая история патогенетической пероральной терапии СМА
Влодавец Дмитрий Владимирович
15:30-15:50 Ведение взрослых пациентов со СМА
Иллариошкин Сергей Николаевич
15:50-16:30 Панельная дискуссия: «Как изменилась жизнь врачей и пациентов со СМА»
Влодавец Д.В., Иллариошкин С.Н. Кузенкова Л.М., Артемьева С.Б.
Влодавец Дмитрий Владимирович
15:30-15:50 Ведение взрослых пациентов со СМА
Иллариошкин Сергей Николаевич
15:50-16:30 Панельная дискуссия: «Как изменилась жизнь врачей и пациентов со СМА»
Влодавец Д.В., Иллариошкин С.Н. Кузенкова Л.М., Артемьева С.Б.
16:30 - 16:45
16:30 - 16:45
Перерыв
16:45 – 18:15
16:45 – 18:15
Симпозиум при поддержке компании «АО Рош- Москва»
«Живая история прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна»
«Живая история прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна»
Прогрессирующая мышечная дисторофия Дюшенна: 162 года назад и сегодня
Влодавец Дмитрий Владимирович
Генозаместительная терапия – наше завтра
Иллариошкин Сергей Николаевич
Панельная дискуссия: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна глазами экспертов
Иллариошкин С.Н., Влодавец Д.В., Артемьева С.Б., Кузенкова Л.М.
Влодавец Дмитрий Владимирович
Генозаместительная терапия – наше завтра
Иллариошкин Сергей Николаевич
Панельная дискуссия: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна глазами экспертов
Иллариошкин С.Н., Влодавец Д.В., Артемьева С.Б., Кузенкова Л.М.
Программа конференции
31 марта
Место проведения:
Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
( Москва, ул. Сущёвский Вал, 74)
Место проведения:
Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
( Москва, ул. Сущёвский Вал, 74)
9:30-10:00
9:30-10:00
Регистрация членов Ассоциации детских неврологов в области миологии НЕОМИО для участия в общем собрании
Зал «Галантус»
10:00 – 11:00
10:00 – 11:00
Ежегодное общее собрание членов Ассоциации детских неврологов в области миологии НЕОМИО
11:00 – 11:30
11:00 – 11:30
Перерыв
11:30 – 13:00
11:30 – 13:00
Симпозиум при поддержке компании «PTC Therapeutics»
«Живая история пациента с МДД»
«Живая история пациента с МДД»
Модераторы: Влодавец Д.В., Кузенкова Л.М.
11:30-11:35 Видео 1
11:35- 11:50 Профиль пациента с МДД возможности диагностики
Артемьева Светлана Брониславовна
11:50-11:55 Видео 2
11:55 – 12:05 Международные данные эффективности терапии препаратом Аталурен
Влодавец Дмитрий Владимирович
12:05-12:20 Российский опыт применения препарата Аталурен
Кузенкова Людмила Михайловна
12:20-12:35 Опыт применения препарата Аталурен в г. Москва
Мартыненко Юлия Евгеньевна
12:35-12:40 Видео 3
12:40 -12:55 Применение шкал для оценки эффективности и мониторинга состояния
Шидловская Ольга Александровна
12:55-13:00 Дискуссия
11:30-11:35 Видео 1
11:35- 11:50 Профиль пациента с МДД возможности диагностики
Артемьева Светлана Брониславовна
11:50-11:55 Видео 2
11:55 – 12:05 Международные данные эффективности терапии препаратом Аталурен
Влодавец Дмитрий Владимирович
12:05-12:20 Российский опыт применения препарата Аталурен
Кузенкова Людмила Михайловна
12:20-12:35 Опыт применения препарата Аталурен в г. Москва
Мартыненко Юлия Евгеньевна
12:35-12:40 Видео 3
12:40 -12:55 Применение шкал для оценки эффективности и мониторинга состояния
Шидловская Ольга Александровна
12:55-13:00 Дискуссия
13:00 - 14:00
13:00 - 14:00
Перерыв на обед
14:00 – 15:30
14:00 – 15:30
Симпозиум «История миодистрофии Дюшенна: от знаний к делу»
14:00-14:30 Более вековой путь от описания заболевания до патогенетической терапии
Влодавец Дмитрий Владимирович
14:30-15:00 Мультидисциплинарный подход – залог успеха лечения МДД
Кузенкова Людмила Михайловна
15:00-15:30 Клинический опыт первого российского пациента с МДД на терапии пропуском экзона
Бастаева Ирина Владимировна (г. Элиста)
Влодавец Дмитрий Владимирович
14:30-15:00 Мультидисциплинарный подход – залог успеха лечения МДД
Кузенкова Людмила Михайловна
15:00-15:30 Клинический опыт первого российского пациента с МДД на терапии пропуском экзона
Бастаева Ирина Владимировна (г. Элиста)
15:30 – 16:30
15:30 – 16:30
Медицинский симпозиум «Опыт коллег по отдельным аспектам нервно-мышечной патологии 1»
15:30 -15:50 Новое редкое заболевание дефицит AADC, как распознать редкого пациента (при поддержке компании "PTC Therapeutics")
Курбатов Сергей Александрович
15:50 – 16:10 Диагностика дефицита AADC (при поддержке компании "PTC Therapeutics")
Захарова Екатерина Юрьевна
16:10 - 16:30 Клинический пример пациента с дефицитом AADC (при поддержке компании "PTC Therapeutics")
Кондакова Ольга Борисовна
Курбатов Сергей Александрович
15:50 – 16:10 Диагностика дефицита AADC (при поддержке компании "PTC Therapeutics")
Захарова Екатерина Юрьевна
16:10 - 16:30 Клинический пример пациента с дефицитом AADC (при поддержке компании "PTC Therapeutics")
Кондакова Ольга Борисовна
Программа конференции
1 апреля
Место проведения:
Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
( Москва, ул. Сущёвский Вал, 74)
Место проведения:
Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
( Москва, ул. Сущёвский Вал, 74)
Зал «Галантус»
10:00 – 11:30
10:00 – 11:30
Медицинский симпозиум «Опыт коллег по отдельным аспектам нервно-мышечной патологии 2»
10:00-10:15 Особенности фенотипа Врождённого миастенического синдрома, ассоциированного с мутациями в гене DOK7
Мельник Евгения Александровна
10:15-10:35 Опыт ведения пациентов с нервно-мышечными заболеваниями в Воронежской области
Курбатов Сергей Александрович
10:35-10:50 Изменение тактики ортопедического сопровождения на фоне патогенетической терапии СМА
Митина Татьяна Игоревна
Содокладчики:
Самофал Татьяна Андреевна
Кувшинов Сергей Геннадьевич
10:50-11:10 Опыт ведения вывиха тазобедренного сустава у пациента со СМА 1 типа на фоне применения патогенетической терапии
Феклистов Дмитрий Александрович
11:10-11:25 Когнитивные и эмоциональные нарушения у пациентов с МД1
Ерохина Елизавета Константиновна
11:25-11:30 Дискуссия
Мельник Евгения Александровна
10:15-10:35 Опыт ведения пациентов с нервно-мышечными заболеваниями в Воронежской области
Курбатов Сергей Александрович
10:35-10:50 Изменение тактики ортопедического сопровождения на фоне патогенетической терапии СМА
Митина Татьяна Игоревна
Содокладчики:
Самофал Татьяна Андреевна
Кувшинов Сергей Геннадьевич
10:50-11:10 Опыт ведения вывиха тазобедренного сустава у пациента со СМА 1 типа на фоне применения патогенетической терапии
Феклистов Дмитрий Александрович
11:10-11:25 Когнитивные и эмоциональные нарушения у пациентов с МД1
Ерохина Елизавета Константиновна
11:25-11:30 Дискуссия
11:30 – 11:45
11:30 – 11:45
Перерыв
11:45 – 13:15
11:45 – 13:15
Медицинский симпозиум «Опыт коллег по отдельным аспектам нервно-мышечной патологии 3»
11:45 – 12:05 Анестезиолог-реаниматолог в жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями с дыхательной недостаточностью
Мирасов Алик Ахатович
12:05-12:25 Клиническая картина мерозин-дефицитной мышечной дистрофии
Монахова Анастасия Вячеславовна
12:25 – 12:45 Синдром истощения митохондриальной ДНК, как маска спинальной мышечной атрофии (клинический случай)
Карпович Екатерина Ильинична
12:45 – 13:05 Асимптоматическая гиперКФКемия у детей: спектр нервно-мышечный заболеваний
Мельник Евгения Александровна
13:05-13:15 Дискуссия
Мирасов Алик Ахатович
12:05-12:25 Клиническая картина мерозин-дефицитной мышечной дистрофии
Монахова Анастасия Вячеславовна
12:25 – 12:45 Синдром истощения митохондриальной ДНК, как маска спинальной мышечной атрофии (клинический случай)
Карпович Екатерина Ильинична
12:45 – 13:05 Асимптоматическая гиперКФКемия у детей: спектр нервно-мышечный заболеваний
Мельник Евгения Александровна
13:05-13:15 Дискуссия
13:15 - 14:00
13:15 - 14:00
Перерыв на обед
14:00 – 15:30
14:00 – 15:30
Медицинский симпозиум
«Нерешенные клинические случаи 1»
Председатели:
Жевнеронок Ирина Владимировна;
Лепесова Маржан Махмутовна;
Влодавец Дмитрий Владимирович
14:00- 14:30 Клинический случай врождённой структурной немалиновой миопатии
Жевнеронок Ирина Владимировна
14:30-15:00 Диагностика и коррекция недостаточности питания у детей с нервно-мышечными заболеваниями в клинических примерах
Комарова Оксана Николаевна
15:00-15:30 Дискуссии
«Нерешенные клинические случаи 1»
Председатели:
Жевнеронок Ирина Владимировна;
Лепесова Маржан Махмутовна;
Влодавец Дмитрий Владимирович
14:00- 14:30 Клинический случай врождённой структурной немалиновой миопатии
Жевнеронок Ирина Владимировна
14:30-15:00 Диагностика и коррекция недостаточности питания у детей с нервно-мышечными заболеваниями в клинических примерах
Комарова Оксана Николаевна
15:00-15:30 Дискуссии
15:45 – 17:15
15:45 – 17:15
Медицинский симпозиум
«Нерешенные клинические случаи 2»
Председатели:
Жевнеронок Ирина Владимировна;
Лепесова Маржан Махмутовна;
Влодавец Дмитрий Владимирович
15:45-16:15 Клинический случай. СМА 1 тип, организация правильной позы в течение дня
Стеванович Александр Раденкович
16:15-16:45 Клинический случай. Поясно-конечностная мышечная дистрофия
Влодавец Дмитрий Владимирович
16:45-17:15 Дискуссии
«Нерешенные клинические случаи 2»
Председатели:
Жевнеронок Ирина Владимировна;
Лепесова Маржан Махмутовна;
Влодавец Дмитрий Владимирович
15:45-16:15 Клинический случай. СМА 1 тип, организация правильной позы в течение дня
Стеванович Александр Раденкович
16:15-16:45 Клинический случай. Поясно-конечностная мышечная дистрофия
Влодавец Дмитрий Владимирович
16:45-17:15 Дискуссии
17:15
17:15
Закрытие конференции
Идейный организатор мероприятия
Место проведения
Отель «Холидей Инн Москва Сущевский»
Москва, ул. Сущёвский Вал, 74 (ст. метро «Рижская»)
Москва, ул. Сущёвский Вал, 74 (ст. метро «Рижская»)
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
При поддержке
Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Информация для участников:
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.
ВНИМАНИЕ! Первый и второй день конференции (30-31 марта) проходят при спонсорской поддержке и не подлежат аккредитации баллами НМО.
Третий день конференции (1 апреля) подана заявка в координационный совет НМО по аккредитации баллами НМО.
Для очных участников:
Для успешного получения баллов необходимо получить бейдж с индивидуальным штрих-кодом на регистрации.
В соответствии с требованиями НМО будет организована система контроля присутствия участника путем сканирования входа и выхода в зал.
Для выполнения условия получения баллов НМО минимально необходимое время присутствия в зале 1 апреля - 360 минут
Для онлайн участников:
В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки).
Условия подтверждения присутствия (для начисления баллов НМО):
• Минимально допустимое время присутствия - 360 минут
• Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если он прошел не менее 7 (семи) проверок контроля присутствия.
• Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.
• Проверки (контроль) присутствия проводятся хаотично, без заранее известного слушателям интервала между проверками.
Технические требования для посещения портала:
ПК, ОС: windows/macOS
Оперативная память: не менее 1 gb
Сеть: не менее 5мбит/с
Предпочтительный браузер: Chrome
Контакты техподдержки:
email: info@medbymed.ru
телефон: +7 (495) 109-10-69
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.
ВНИМАНИЕ! Первый и второй день конференции (30-31 марта) проходят при спонсорской поддержке и не подлежат аккредитации баллами НМО.
Третий день конференции (1 апреля) подана заявка в координационный совет НМО по аккредитации баллами НМО.
Для очных участников:
Для успешного получения баллов необходимо получить бейдж с индивидуальным штрих-кодом на регистрации.
В соответствии с требованиями НМО будет организована система контроля присутствия участника путем сканирования входа и выхода в зал.
Для выполнения условия получения баллов НМО минимально необходимое время присутствия в зале 1 апреля - 360 минут
Для онлайн участников:
В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки).
Условия подтверждения присутствия (для начисления баллов НМО):
• Минимально допустимое время присутствия - 360 минут
• Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если он прошел не менее 7 (семи) проверок контроля присутствия.
• Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.
• Проверки (контроль) присутствия проводятся хаотично, без заранее известного слушателям интервала между проверками.
Технические требования для посещения портала:
ПК, ОС: windows/macOS
Оперативная память: не менее 1 gb
Сеть: не менее 5мбит/с
Предпочтительный браузер: Chrome
Контакты техподдержки:
email: info@medbymed.ru
телефон: +7 (495) 109-10-69
Технический организатор
"Агентство поддержки медицинских инициатив"
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Партнёры мероприятия:
Влодавец Дмитрий Владимирович
Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Докладчики
Иллариошкин Сергей Николаевич
Заместитель директора по научной работе ФГБНУ НЦН, директор Института мозга ФГБНУ НЦН, научный координатор отделения, д.м.н., профессор, академик РАН
Артемьева Светлана Брониславовна
Заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Жевнеронок Ирина Владимировна
Доцент кафедры детской неврологии Государственного учреждения образования "Белорусская медицинская академия последипломного образования", к.м.н., доцент , Главный специалист по нервно-мышечным заболеваниям у пациентов до 18 лет Министерства здравоохранения Республики Беларусь. Руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет
Бастаева Ирина Владимировна
Заведующая психоневрологическим отделением БУ РК "Республиканский детский медицинский центр имени Манджиевой В. Д.", Главный детский невролог Калмыкии
Воробьева Екатерина Сергеевна
Эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации