Ранее, в рамках прошедших конференций, которые носили название «Борьба с мифами» и «Битва мнений», мы активно обсуждали разные гипотезы, версии и имели возможность выслушать разные мнения на ту или иную проблему. Новая тема – «Живая история» позволила обсудить, как теория, знания и практические навыки специалистов применимы в реальных случаях, с которыми мы сталкиваемся каждый день.

«Сейчас активно развивается направление по генетическому исследованию и в мире действительно накапливается большой материал по фенотипическим особенностям, которые мы выявляем при достаточно редких мутациях. Поэтому, конечно, хочется быть в тренде и такие конференции позволяют не только обменяться опытом в рамках каких-то фундаментальных знаний, но также обменяться практическим опытом. Сотрудничество между нашими странами – Республикой Беларусь и Россией дает возможность не только обмена информацией, но и помощи нашим пациентам, а это очень важно» - свое мнение высказала доцент кафедры детской неврологии Государственного учреждения образования "Белорусская медицинская академия последипломного образования", кандидат медицинских наук Ирина Владимировна Жевнеронок.

К сожалению, не всегда даже самые эффективные методы лечения и диагностики способны решить каждую проблему пациентов. Поиск ответов — главная задача для всех участников мероприятия. Истории пациентов и их семей – их достижения и успехи, их маленькие победы и, к сожалению, порой неудачи, стали основой научной программы конференции.

Традиционно в рамках Конференции прошла церемония торжественного открытия, собравшая 107 очных участников и более 100 участников онлайн. С приветственным словом обратился Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, к.м.н. Дмитрий Владимирович Влодавец.

«Мы начали наш не простой, но крайне важный путь 3 года назад. Это было сложное время – но несмотря на все сложности, нам многого удалось добиться вместе. Все это время мы неустанно двигались вперед и вместе с нами развивалась «история» не только Ассоциации, но и множество историй наших пациентов и их семей. А ведь именно эти истории и являются для нас, специалистов, самым важным» - кратко обозначил важность совместной работы для решения поставленных задач в контексте тематики конференции Дмитрий Владимирович.

Пожелания плодотворной работы, а также важность диалога и общения среди специалистов смежных направлений в своих приветствия представили главные внештатные специалисты неврологи и генетики Белгородской, Новосибирской, Челябинской, Тверской, Нижегородской, Оренбургской областей, Республики Дагестан, Чувашской Республики и Приволжского федерального округа. С особыми словами о важных этапах истории неврологии и о невероятной динамике развития науки сегодня обратилась к участникам доктор медицинских наук, профессор Кузенкова Людмила Михайловна. А международные коллеги - заведующая кафедрой детской неврологии Алма-атинского института усовершенствования врачей, президент Ассоциации детских неврологов Республики Казахстан, доктор медицинских наук, профессор Лепесова Маржан Махмутовна и Жевнеронок Ирина Владимировна не смогли присутствовать лично, но присоединились к открытию и к работе в секциях в онлайн формате.

Традиционной стала церемония награждения почетных членов и специалистов, которые активно занимаются постоянным развитием Ассоциации «НЕОМИО» и прикладывают огромные усилия для реализации всех поставленных перед ней задач. Памятными плакетками были награждены:

Академик Российской Академии Наук, доктор медицинских наук, профессор Иллариошкин Сергей Николаевич, который так же обратился к участникам со словами напутствия и пожеланиями активного участия в важнейшей научной работе.

Награды вручили коллегам, чье участие позволило успешно организовать научные региональные школы Ассоциации:

· Заведующей психоневрологическим отделением Воронежской областной детской клинической больницы № 1, кандидату медицинских наук Клейменовой Ирине Станиславовне

· Главному врачу Многопрофильного клинического медицинского центра «БОНУМ», главному внештатному специалисту - детскому неврологу Министерства здравоохранения Российской Федерации в Уральском федеральном округе, члену-корреспонденту Российской Академии Естественных Наук, доктору медицинских наук Дугиной Елене Александровне

· Заведующей психоневрологическим отделением Республиканской детской клинической больницы Минздрава Чувашии, главному внештатному детскому неврологу Минздрава Чувашской республики Миловой Оксане Игоревне

А также была отмечена работа междисциплинарной команды, награды вручили:
· Врачу травматолог-ортопеду научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Юрия Евгеньевича Вельтищева Феклистову Дмитрию Александровичу

· Специалисту по физической терапии и подбору технических средств реабилитации научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Юрия Евгеньевича Вельтищева Стевановичу Александру Раденковичу

· Врачу неврологу детского психоневрологического отделения №2 научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Юрия Евгеньевича Вельтищева, кандидату медицинских наук Шидловской Ольге Александровне

· Врачу-гастроэнтерологу, диетолог научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Юрия Евгеньевича Вельтищева, кандидату медицинских наук Комаровой Оксане Николаевне

В 38 докладах был отражен широкий спектр вопросов, посвященных опыту ведения, оценки и лечения пациентов с различными нервно-мышечными заболеваниями. В центре внимания — последние данные международных клинических исследований.

Вопросам диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний, в частности спинальной мышечной атрофии особое внимание уделили в рамках программы первого дня. Опыт ведения и лечения пациентов, выявленных в рамках пилотных проектов неонатального скрининга на СМА, изменение тактики ортопедического сопровождения на фоне патогенетической терапии СМА и мониторинг пациентов со СМА междисциплинарной командой и ее роль в терапии. Особо активно обсуждался опыт регионов, который представили главные внештатные специалисты и специалисты локальных учреждений.

Не обошлось и без обсуждения вопросов детской неврологии в контексте прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна. Тема, которая приобретает все большую актуальность. Представлены профили пациентов с МДД, рассмотрены международные данные эффективности терапии препаратами, учитывая российский опыт применения. Традиционно обсуждали применение шкал для оценки эффективности и мониторинга состояния, а главное - Мультидисциплинарный подход – как залог успеха лечения мышечной дистрофии Дюшенна.

В рамках отдельных секций были рассмотрены особенности фенотипа Врождённого миастенического синдрома, ассоциированного с мутациями в гене DOK7, когнитивные и эмоциональные нарушения у пациентов с МД1 и другие актуальные темы.

В заключении специалисты сошлись во мнении, что снижение темпов прогрессирования нервно-мышечных заболеваний невозможно без слаженной работы мультидисциплинарной команды врачей, государственной поддержки, своевременной диагностики и выявления заболеваний на ранних стадиях. Необходимо повышать доступность актуальной информации о новейших лекарственных разработках, о современных методиках диагностики и ведения пациентов с учетом международного опыта, увеличивать степень информированности пациентов о предпринимаемых мерах и ответственности каждого для оказания полноценной высококачественной поддержки.

За 3 дня Конференции была организована работа 10 сессий, проведены 6 симпозиумов компаний спонсоров, представлены 38 докладов. Организовано и проведено ежегодное собрание членов Ассоциации. Конференция впервые состоялась в гибридном формате и объединила специалистов различных направлений медицинской деятельности — детские неврологи, генетики, травматологи-ортопеды, реабилитологи, гастроэнтерологи и педиатры. Общее число участников составило 115 очно и 126 онлайн.