НЕОМИО
VI Научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО" «Диалог без границ» с международным участием

Место проведения: Отель
«AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Москва, Олимпийский пр., 18/1 (ст. метро "Проспект Мира")

26 октября 2023 – 28 октября 2023
Уважаемые коллеги!
За последние 3 года Ассоциация «НЕОМИО» успешно организовала и провела 5 международных конференций, результаты которых предлагают участникам, членам Ассоциации и всем специалистам большой багаж накопленных знаний. Используя эти знания в своей ежедневной практике, врачи и пациенты получают возможность постоянного роста и движения вперед. Стоит помнить, что каждый из нас обладает своими уникальными взглядами и опытом, но именно диалог способствует развитию новых идей, решений и расширяет границы существующих истин.
Современные клинические исследования каждый год приводят к новым открытиям, которые также расширяют наши горизонты. Эти новые данные могут подтвердить существующие и ранее обсуждаемые теории или дать возможность их пересмотреть, дополнить, развить. Кроме того, они могут вызывать новые вопросы и дискуссии, которые являются важнейшим условием подлинных отношений между человеком и человеком, врачом и врачом, специалистом и пациентом.
Мы продолжаем традицию создавать особую тему наших проектов, и тематика VI-й конференции «НЕОМИО» – «Диалог без границ». На нашей Конференции, в дружеской атмосфере, мы можем обсуждать сложные вопросы, искать новые подходы и находить решения, которые мы не могли бы обнаружить, если бы работали не общаясь друг с другом, нашими пациентами и их родителями. Именно правильно построенный всесторонний диалог, в том числе среди врачей разных специальностей – неврологов, эндокринологов, генетиков, ортопедов, пульмонологов, врачей физической и реабилитационной медицины, кардиологов, врачей функциональной диагностики, даёт нам новые безграничные возможности в области познания различных тайн нервно-мышечных заболеваний.
Вопросы, которые будут рассматриваться на предстоящей Конференции включают в себя такие важные темы, как обсуждение новых и уже ранее рассмотренных клинических случаев, проблем, с которыми сталкиваются врачи в своей практике, успехи неонатального скрининга и многое другое. И мы готовы вновь озвучить достижения работы междисциплинарной команды, которая использует диалог как важнейший инструмент расширения границ сотрудничества и взаимодействия на благо здоровья пациента.
Таким образом, Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО» в рамках VI Научно-практической конференции вновь создает площадку для обмена накопленным опытом коллегами из разных регионов России и дружественных ей стран и помогает расширять границы знаний в области миологии.

Программа конференции

26 октября


Место проведения: AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва 4*

(Москва, Олимпийский просп., 18/1)

9:00-10:00
9:00-10:00
Регистрация участников

Зал «Байкал»

10:00 – 11:30
10:00 – 11:30
Симпозиум «Спинальная мышечная атрофия, путь науки от идеи до практики» при поддержке «Новартис Фарма» (Баллы НМО не начисляются)

Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

10:00 – 10:15 Результаты федерального неонатального скрининга: успехи и перспективы
Воронин Сергей Владимирович

10:15 –10:30 Ведение и наблюдение пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией
Кузенкова Людмила Михайловна

10:30-10:50 Консенсус по генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии
Жевнеронок Ирина Владимировна

10:50-11:05 Маршрутизация пациентов со СМА в рамках неонатального скрининга
Влодавец Дмитрий Владимирович

11:05-11:25 Белок SMN в патофизиологии спинальной мышечной атрофии
Макаревич Павел Игоревич


11:25-11:30 Дискуссия



11:30 – 11:45
11:30 – 11:45
Перерыв
11:45 – 13:15
11:45 – 13:15
Больше возможностей для пациентов со СМА: межрегиональный обмен опытом при поддержке фармкомпании Янссен, ООО «Джонсон & Джонсон»
(Баллы НМО не начисляются)

Председатели:
Влодавец Дмитрий Владимирович
Агранович Олег Виленович

11:45-12:05 Больше возможностей для пациентов со СМА в Ставрольском крае: результаты долгосрочной терапии препаратом Спинраза
Агранович Олег Виленович

12:05 - 12:25 Больше возможностей для пациентов со СМА в Московской области: результаты долгосрочной терапии препаратом Спинраза
Пантелеева Маргарита Владимировна

12:25-12:45 Больше возможностей для пациентов со СМА в Краснодарском крае: результаты долгосрочной терапии препаратом Спинраза
Гукосьян Дмитрий Игоревич


12:45-13:05 Больше возможностей для пациентов со СМА в Брянской области: результаты долгосрочной терапии препаратом Спинраза у взрослых
Юрченко Андрей Николаевич


13:05-13:15 Дискуссия
13:15 - 14:00
13:15 - 14:00
Перерыв на обед
14:00 – 15:00
14:00 – 15:00
Торжественное открытие конференции Ассоциации детских неврологов в области миологии НЕОМИО
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Симпозиум "Спинальная мышечная атрофия- все ли вопросы решены?" (При поддержке АО "Рош-Москва", баллы НМО не начисляются)
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

15:00 – 15:20 Вопросы преемственности оказания помощи пациентам со СМА при переходе из детской неврологической службы во взрослую
Шпилюкова Юлия Александровна


15:20-15:40 Проблемы дифференциальной диагностики СМА
Курбатов Сергей Александрович


15:40-16:00 Долгосрочные результаты пероральной патогенетической терапии СМА: что мы знаем сейчас и чего ожидать?
Влодавец Дмитрий Владимирович


16:00-16:15 Эффективность пероральной патогенетической терапии в реальной клинической практике у детей
Гукосьян Дмитрий Игоревич



16:15-16:30 Эффективность пероральной патогенетической терапии СМА у взрослых в реальной клинической практике
Новикова Екатерина Сергеевна
16:30 - 16:45
16:30 - 16:45
Перерыв
16:45 – 17:45
16:45 – 17:45
Симпозиум "СМА вчера, сегодня, завтра. Отечественные генотерапевтические разработки" (При поддержке компании «Биокад», баллы НМО не начисляются)

16:45-16:50 Вступительное слово

16:50-17:15 Генотерапия второго поколения: от природных компонентов к инженерным решениям
Яковлев Павел Андреевич

17:15-17:40 Исторические этапы изучения и лечения СМА и перспективы развития
Дмитрий Владимирович Влодавец

17:40-17:45 Дискуссия


Программа конференции

27 октября


Место проведения: AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва 4*

(Москва, Олимпийский просп., 18/1)

Зал "Байкал"

9:00-9:20
9:00-9:20
Доклад при поддержке компании «Р-фарм»
Клинический пример. (Баллы НМО не начисляются)

Возможность применения современных патогенетических препаратов на основе олигонуклеотидов для лечения ПМД Дюшенна

Влодавец Дмитрий Владимирович

9:20-9:30 Дискуссия

9:30 – 11:00

9:30 – 11:00

Симпозиум «Брейнринг по мышечной дистрофии Дюшенна»

Участие всех делегатов приветствуется.
11:00 – 11:30
11:00 – 11:30
Перерыв
11:30 – 13:00
11:30 – 13:00
Симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва»
Симпозиум “Миодистрофия Дюшенна - коротко о главном”(Баллы НМО не начисляются)

Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович

11:30-11:55 Анализ накопленных данных по МДД нервно-мышечного центра при НИКИ
педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева.
Влодавец Дмитрий Владимирович

11:55-12:20 Деландистроген моксепарвовек-рокл: данные клинических исследований препарата генозаместительной терапии для лечения МДД
Кузенкова Людмила Михайловна

12:20-12:40 Организация маршрутизации пациентов с МДД в Московской
области. Клинический пример
Шаховская Надежда Ивановна

12:40 -12:55 Организация маршрутизации пациентов с МДД в Уфе. Клинический
пример

Сайфуллина Елена Владимировна

12:55-13:00 Дискуссия
13:00 - 14:00
13:00 - 14:00
Перерыв на обед
14:00 – 15:30
14:00 – 15:30
Симпозиум «Редкие заболевания в практике детского невролога, на примере МДД и дефицита AADC» (При поддержке компании «PTC Therapeutics», баллы НМО не начисляются)
Председатель:

· Влодавец Дмитрий Владимирович

14:00-14:20 Фильм «Пациентская история»

14:20-14:30 Миодистрофия Дюшенна- самое частое из редких
Поляков Александр Владимирович

14:30-14:40 Международные данные эффективности препарата Аталурен
Влодавец Дмитрий Владимирович

14:40-14:50 Трудный путь к диагнозу МДД
Цоцонава Жужуна Мурмановна

14:50-15:00 Успешный опыт лечения препаратом Аталурен в республике Казахстан
Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна

15:00-15:10 Положительный опыт применения препарата Аталурен
Подклетнова Татьяна Владимировна

15:10-15:25 Клинический пример пациента с дефицитом AADC
Гукосьян Дмитрий Игоревич

15:25-15:30 Обсуждение


15:30-16:00 Перерыв

16:00-17:30
16:00-17:30
Круглый стол «Актуальные вопросы и промежуточные результаты лечения пациентов со СМА, выявленных в результате неонатального скрининга»

Участники круглого стола – главные внештатные специалисты по детской неврологии:
Магаданская область - Фролова Софья Алексеевна
Чеченская Республика - Мухадинова Роза Мовладиевна
Рязанская область - Горкина Лариса Федоровна
Томская область - Краева Людмила Сергеевна
г. Санкт-Петербург - Соснина Ирина Брониславовна
г. Тверь – Зуева Галина Анатольевна
г. Пермь – Серебренникова Элеонора Борисовна
г. Астрахань – Цоцонава Жужуна Мурмановна
г. Краснодар – Гукосьян Дмитрий Игоревич
г. Ижевск - Иванова Ирина Леонидовна/Камашева Ольга Витальевна
г. Ростов - Бочкова Елена Николаевна
г. Уфа – Сайфуллина Елена Владимировна




Программа конференции

28 октября


Место проведения: AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва 4*

(Москва, Олимпийский просп., 18/1)

Зал "Байкал"

10:00 – 11:30
10:00 – 11:30
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией» №1
Председатели:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Мельник Евгения Александровна
· Курбатов Сергей Александрович

10:00 – 10:20 Миотоническая дистрофия 1 типа у детей
Ерохина Елизавета Константиновна

10:20 – 10:50 Миотония как феномен электрической возбудимости мышцы
Курбатов Сергей Александрович

10:50 – 11:10 Лейкоэнцефалопатии у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
Монахова Анастасия Вячеславовна

11:10 – 11:30 Когнитивные нарушения у пациентов с нервно-мышечной патологией
Шамтиева Камила Витальевна

11:30 – 11:45
11:30 – 11:45
Перерыв
11:45 – 13:15
11:45 – 13:15
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией» №2
Председатели:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Мельник Евгения Александровна
· Курбатов Сергей Александрович
11:45 – 12:05 Опыт применения ботулинотерапии в лечении сиалореи
Охапкина Татьяна Григорьевна

12:05-12:25 Опыт применения нуклеозидов в терапии детской формы ТК2-миопатии на примере клинического случая
Мамаева Екатерина Александровна

12:25-12:45 Миотубулярная Х-рецессивная миопатия, клинический случай
Мирасов Алик Ахатович

12:45-13:05 История одной миотонии
Самофал Татьяна Андреевна


13:05-13:15 Дискуссия
13:15 - 14:00
13:15 - 14:00
Перерыв на обед
14:00 – 15:30
14:00 – 15:30
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией мультидисциплинарной командой» №3
Председатели:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Мельник Евгения Александровна
· Курбатов Сергей Александрович


14:00 – 14:20 Ведение пациентов с врожденными миастеническими синдромами.
Мельник Евгения Александровна

14:20 – 14:40 Контрактуры крупных суставов у пациента с нервно-мышечным заболеванием, взгляд ортопеда.
Феклистов Дмитрий Александрович

14:40 – 15:00 Контрактуры крупных суставов у пациента с нервно-мышечным заболеванием, взгляд специалиста по подбору технических средств реабилитации
Стеванович Александр Раденкович

15:00 – 15:20 Гастроэзофагальная рефлюксная болезнь и дисфагия у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями: различие в симптомах и тактике ведения.
Комарова Оксана Николаевна

15:20-15:30 Дискуссия

15:30-15:45
15:30-15:45
Перерыв
15:45 – 17:15
15:45 – 17:15
15:45 – 17:15 Медицинский симпозиум «Сложные случаи диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний»
Председатели:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Мельник Евгения Александровна
· Курбатов Сергей Александрович

15:45-16:00 Случай неуточненной врожденной миопатии
Курбатов Сергей Александрович

16:00-16:15 Клинический случай ПМД Дюшенна.
Влодавец Дмитрий Владимирович

16:15-16:30 Клинический случай врожденного миастенического синдрома.
Мельник Евгения Александровна

16:30-16:45 Клинический случай спинальной мышечной атрофии.
Папина Юлия Олеговна

16:45-17:00 Клинический случай миопатии.
Папина Юлия Олеговна

17:00-17:15 Дискуссия




Закрытие конференции

Влодавец Дмитрий Владимирович
Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Место проведения
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Москва, Олимпийский пр., 18/1 (ст. метро "Проспект Мира")
Докладчики
Идейный организатор мероприятия
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
При поддержке
Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Технический организатор
"Агентство поддержки медицинских инициатив"
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Воронин Сергей Владимирович
Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии Минздрава России по медицинской генетике, к.м.н.
Ерохина Елизавета Константиновна
Врач детский невролог НИКИ Педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева
ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ
Гукосьян Дмитрий Игоревич
Заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ ДККБ Министерства Здравоохранения Краснодарского Края, Главный Внештатный детский невролог Министерства Здравоохранения Краснодарского Края
Агранович Олег Виленович
Главный внештатный невролог МЗ СК СКФО, заведующий кафедрой, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор
Спонсорская поддержка
Джонсон & Джонсон ООО
ПИТИСИ Терапьютикс ООО
Рош-Москва АО
Фармамондо ООО