С 26 по 28 октября 2023 г., в Москве вновь собрались лидеры и ведущие эксперты в области нервно-мышечной патологии у детей, чтобы вести профессиональный диалог, обсуждать актуальные вопросы и тренды, и насладиться возможностью личной встречи в рамках VI Научно-практической конференции Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО» «Диалог без границ» с международным участием. На протяжении трех дней ведущие российские и международные узкопрофильные специалисты и врачи смежных специальностей обсуждали современные методы диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний. Идеология мероприятия: «Диалог без границ!»
Понятие «диалог без границ» раскрывает важную миссия Ассоциации «НЕОМИО» – мультидисциплинарный подход и важность общения «без границ» между врачом и пациентом, а также врачами разных специальностей для достижения общего результата. Философия, что любые «границы» — это созданные искусственные ограничения самим человеком позволяет в дискуссии выйти за условности и рамки, рассмотреть новые подходы, и обсудить важность консолидации усилий, направленных на повышение качества медицинского обслуживания, снижение инвалидизации и смертности детей с нервно-мышечными заболеваниями.
Традиционным стало обращение к участникам в рамках Открытия конференции Президента Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководителя Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущего научного сотрудника отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, доцента кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, к.м.н. Дмитрия Владимировича Влодавца.
Традиционным стало обращение к участникам в рамках Открытия конференции Президента Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководителя Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущего научного сотрудника отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, доцента кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, к.м.н. Дмитрия Владимировича Влодавца.
«Ежегодно мы посещаем более 10 городов и проводим обучающие школы в составе мультидисциплинарной команды, чей опыт позволяет специалистам в совершенном новом и максимально актуальном формате посмотреть на передовые принципы лечения пациентов. Но главное – мы предоставляем возможность общения и диалога, результатом которого всегда является новый опыт и знания. Диалог действительно открывает новые грани, и я предлагаю всем нам в течении следующих трех дней стереть условные границы и вести профессиональный, насыщенный и уникальный диалог» - кратко обозначил важность совместной работы для решения поставленных задач в контексте тематики конференции Дмитрий Владимирович.
Также были представлены планы проведения серии научных и образовательных мероприятий в 2024 году для специалистов Дальневосточного региона на их родной территории в рамках соглашения, подписанного с Министерством Здравоохранения Сахалинской области. С приветствием выступили коллеги из Хабаровска и Благовещенска, участвующие в конференции очно.
В рамках церемонии открытия за плодотворное сотрудничество и вклад в развитие Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО» памятную плакетку с благодарностью вручили Цоцонава Жужуне Мурмановне, к.м.н., доценту, заведующей кафедрой неврологии и нейрохирургии с курсом ПДО Астраханского государственного медицинского университета, врачу высшей категории, главному внештатному детскому неврологу министерства здравоохранения Астраханской области и Южного федерального округа.
В представленных 44 докладах был отражен широкий спектр вопросов, посвященных опыту ведения, оценки и лечения пациентов с различными нервно-мышечными заболеваниями. В центре внимания — последние данные международных клинических исследований.
Ведение и наблюдение пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией, маршрутизация пациентов со СМА в рамках неонатального скрининга и анализ возможностей для пациентов со СМА на базе межрегионального обмена опытом стали ключевыми темами первого дня научной программы.
Особое внимание было уделено вопросам преемственности оказания помощи пациентам со СМА при переходе из детской неврологической службы во взрослую. В своем выступлении Юлия Александровна Шпилюкова отметила:
«При переходе пациентов со СМА из детской неврологической службы во взрослую абсолютно необходимо без перерыва продолжить проведение получаемой ранее патогенетической терапии. Переход на другой вид терапии по немедицинским причинам в данном случае совершенно недопустим, так как он ведет к регрессу лечения и способствует появлению новых симптомов заболевания.»
Завершением дня стала тема генотерапии второго поколения: от природных компонентов к инженерным решениям, с акцентом на исторические этапы изучения и лечения СМА и перспективы развития.
Второй день стартовал с уникальной для конференции активности в формате Брейнринг, темой которой стала мышечная дистрофия Дюшенна. Участники в очном и онлайн формате активно отвечали на вопросы, посвященные истории, признакам и диагностике МДД, принимали командные решения и обсуждали правильные ответы и различные мнения. Особенности организации маршрутизации пациентов с МДД на базе клинических примеров в своих докладах представили ведущие специалисты Московской области и разных областей.
Завершением второго дня стал круглый стол, посвящённый актуальным вопросам и промежуточным результатам лечения пациентов со СМА, выявленных в результате неонатального скрининга. В ходе работы свои доклады представили главные внештатные специалисты по детской неврологии из Твери, Перми, Астрахани, Краснодара, Ижевска, Ростова, Уфы, а также Магаданской, Рязанской, Томской областей и Чеченской Республики.
Единым для всех участников стало мнение, что добиться решения ключевой задачи, а именно снижения темпов прогрессирования нервно-мышечных заболеваний невозможно без продуктивного диалога. Диалог является инструментом распространения актуальной информации о методиках диагностики и ведения пациентов с учетом международного опыта. А диалог между специалистами и пациентами во всём мире стал возможным и необходимым инструментом для увеличения степени информированности пациентов о предпринимаемых мерах и ответственности каждого для оказания полноценной высококачественной поддержки.
За 3 дня Конференции была организована работа 11 симпозиумов, представлены 44 доклада. Конференция вновь прошла в гибридном формате и объединила 128 специалистов различных направлений медицинской деятельности в очном формате и 191 специалиста в формате онлайн, которые подключились из Санкт Петербурга, Приморского края, Республики Марий-эл, Республики Дагестан, Республики Татарстан, Белоруссии, Казахстана, Португалии, Болгарии, Франции, Сербии и Швейцарии.
Концепция следующей конференции в апреле 2024 года - «Консенсус».
Также были представлены планы проведения серии научных и образовательных мероприятий в 2024 году для специалистов Дальневосточного региона на их родной территории в рамках соглашения, подписанного с Министерством Здравоохранения Сахалинской области. С приветствием выступили коллеги из Хабаровска и Благовещенска, участвующие в конференции очно.
В рамках церемонии открытия за плодотворное сотрудничество и вклад в развитие Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО» памятную плакетку с благодарностью вручили Цоцонава Жужуне Мурмановне, к.м.н., доценту, заведующей кафедрой неврологии и нейрохирургии с курсом ПДО Астраханского государственного медицинского университета, врачу высшей категории, главному внештатному детскому неврологу министерства здравоохранения Астраханской области и Южного федерального округа.
В представленных 44 докладах был отражен широкий спектр вопросов, посвященных опыту ведения, оценки и лечения пациентов с различными нервно-мышечными заболеваниями. В центре внимания — последние данные международных клинических исследований.
Ведение и наблюдение пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией, маршрутизация пациентов со СМА в рамках неонатального скрининга и анализ возможностей для пациентов со СМА на базе межрегионального обмена опытом стали ключевыми темами первого дня научной программы.
Особое внимание было уделено вопросам преемственности оказания помощи пациентам со СМА при переходе из детской неврологической службы во взрослую. В своем выступлении Юлия Александровна Шпилюкова отметила:
«При переходе пациентов со СМА из детской неврологической службы во взрослую абсолютно необходимо без перерыва продолжить проведение получаемой ранее патогенетической терапии. Переход на другой вид терапии по немедицинским причинам в данном случае совершенно недопустим, так как он ведет к регрессу лечения и способствует появлению новых симптомов заболевания.»
Завершением дня стала тема генотерапии второго поколения: от природных компонентов к инженерным решениям, с акцентом на исторические этапы изучения и лечения СМА и перспективы развития.
Второй день стартовал с уникальной для конференции активности в формате Брейнринг, темой которой стала мышечная дистрофия Дюшенна. Участники в очном и онлайн формате активно отвечали на вопросы, посвященные истории, признакам и диагностике МДД, принимали командные решения и обсуждали правильные ответы и различные мнения. Особенности организации маршрутизации пациентов с МДД на базе клинических примеров в своих докладах представили ведущие специалисты Московской области и разных областей.
Завершением второго дня стал круглый стол, посвящённый актуальным вопросам и промежуточным результатам лечения пациентов со СМА, выявленных в результате неонатального скрининга. В ходе работы свои доклады представили главные внештатные специалисты по детской неврологии из Твери, Перми, Астрахани, Краснодара, Ижевска, Ростова, Уфы, а также Магаданской, Рязанской, Томской областей и Чеченской Республики.
Единым для всех участников стало мнение, что добиться решения ключевой задачи, а именно снижения темпов прогрессирования нервно-мышечных заболеваний невозможно без продуктивного диалога. Диалог является инструментом распространения актуальной информации о методиках диагностики и ведения пациентов с учетом международного опыта. А диалог между специалистами и пациентами во всём мире стал возможным и необходимым инструментом для увеличения степени информированности пациентов о предпринимаемых мерах и ответственности каждого для оказания полноценной высококачественной поддержки.
За 3 дня Конференции была организована работа 11 симпозиумов, представлены 44 доклада. Конференция вновь прошла в гибридном формате и объединила 128 специалистов различных направлений медицинской деятельности в очном формате и 191 специалиста в формате онлайн, которые подключились из Санкт Петербурга, Приморского края, Республики Марий-эл, Республики Дагестан, Республики Татарстан, Белоруссии, Казахстана, Португалии, Болгарии, Франции, Сербии и Швейцарии.
Концепция следующей конференции в апреле 2024 года - «Консенсус».