НЕОМИО
VII Научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО" «Консенсус» с международным участием


4-6 апреля 2024 г.

Место проведения: Отель
«AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Москва, Олимпийский пр., 18/1
(ст. метро "Проспект Мира")
Программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
08:00 – 09:00
Регистрация
09:00 – 10:30

Медицинский симпозиум при поддержке компании «РОШ-Москва». «СМА - больше чем двигательные нарушения»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович
Вступительное слово. Влодавец Дмитрий Владимирович

09:00-09:20 Системные проявления при СМА как основа для работы мультидисциплинарной команды
Иллариошкин Сергей Николаевич

09:20-09:40 Эндокринологические нарушения у пациентов со СМА: что нужно знать при ведении пациентов?
Тозлиян Елена Васильевна

09:40 – 10:00 Нарушение бульбарной и респираторной функции у пациентов со СМА
Левонтин Александра Сергеевна

10:00-10:20 Пероральная патогенетическая терапия с системным действием: данные рутинной клинической практики
Клейменова Ирина Станиславовна

10:20-10:30 Дискуссия и ответы на вопросы
10:30-10:50
Перерыв
10:50 – 12:20


Медицинский симпозиум при поддержке компании «Новартис».
«Путь от теории к практике в диагностике и лечении пациентов со спинальной мышечной атрофией»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович
10:50-11:05 Роль белка SMN в патофизиологии СМА»
Макаревич Павел Игоревич

11:05-11:20 Неонатальный скрининг на СМА в 2023 г: извлеченные уроки»
Поляков Александр Владимирович

11:20-11:35 Результаты российского регистра СМА
Влодавец Дмитрий Владимирович

11:35 – 11:50 Данные по лечению СМА в реальной клинической практике: международный регистр RESTORE
Артемьева Светлана Брониславовна

11:50-12:05 Опыт применения генозаместительной терапии в ФГАУ НМИЦ здоровья детей
Кузенкова Людмила Михайловна

12:05-12:20 Дискуссия и ответы на вопросы
12:20 – 13:20
Перерыв на обед
13:20 – 14:20
ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ КОНФЕРЕНЦИИ АССОЦИАЦИИ ДЕТСКИХ НЕВРОЛОГОВ В ОБЛАСТИ МИОЛОГИИ «НЕОМИО»
14:20 – 14:40
Перерыв
14:40 – 16:10
Медицинский симпозиум компании «Янссен»
«Спинраза: 5 лет терапии СМА в РФ»
Председатели:
  • Влодавец Дмитрий Владимирович
  • Иллариошкин Сергей Николаевич
1. 14:40 - 15:00 Спинраза вчера, сегодня, завтра: путь от идеи к молекуле
Иллариошкин Сергей Николаевич

2. 5 лет наблюдений за пациентами, получающими препарат Спинраза: клинические случаи пациентов из программы расширенного доступа:

15:00 -15:10 Опыт НИКИ Педиатрии и детской хирургии
Артемьева Светлана Брониславовна

15:10 – 15:20 Опыт ОДКБ, г. Екатеринбург
Невмержицкая Кристина Сергеевна

15:20 – 15:30 Опыт КГБУЗ "Алтайский Краевой Клинический Центр Охраны Материнства И Детства", г. Барнаул
Голенко Анна Анатольевна

15:30-15:40 Дискуссия

3. Долгосрочная терапия взрослых пациентов со СМА препаратом Спинраза:

15:40 -15:50 Опыт Новосибирской области
Щепанкевич Лариса Александровна

15:50 -16:00 Опыт Красноярского края
Исаева Наталья Викторовна
16:00 – 16:30
Перерыв
16:30 – 18:00


Медицинский симпозиум
Программа уточняется
Программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
09:00 – 10:30

Медицинский симпозиум при поддержке компании «Рош-Москва»
«МДД: неочевидное в очевидном. Междисциплинарный дискуссионный клуб»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович
Вступительное слово. Влодавец Дмитрий Владимирович

09:00 – 09:20 От мутации в гене до контроля над заболеванием
Артемьева Светлана Брониславовна

09:20-09:40 Пропущенный пациент с МДД - работа над ошибками
Ипатова Светлана Леонтиевна

09:40 – 10:00 Междисциплинарный оркестр в борьбе за контролем над течением МДД. Клинический случай
Влодавец Дмитрий Владимирович

10:00-10:20 Обзор данных клинических исследований препарата деландистроген моксепарвовек-рокл
Кузенкова Людмила Михайловна

10:20-10:30 Дискуссии

10:30-10:50
Перерыв
10:50 – 12:20


Медицинский симпозиум при поддержке «PTC Therapeutics»
«Консенсусная терапия МДД и новые возможности генной терапии дефицита AADC»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович
10:50 – 11:10 Клинические рекомендации МДД руководство по диагностике, лечению и профилактике заболевания
Артемьева Светлана Брониславовна

11:10 – 11:30 Доказательная база эффективности препарата Трансларна
Влодавец Дмитрий Владимирович

11:30 – 11:40 Положительный опыт лечения пациентов с МДД, вызванной нонсенс-мутацией препаратом Трансларна в России
Кузенкова Людмила Михайловна

11:40 – 11:50 Положительный опыт лечения пациентов с МДД, вызванной нонсенс-мутацией препаратом Трансларна в Республике Казахстан
Аяганов Динмухамед Нурныязович

11:50 – 12:10 Дефицит AADC. Возможности генной терапии
Кондакова Ольга Борисовна

12:10 – 12:20 Вопросы и ответы
12:20 – 13:20
Перерыв на обед
13:20 – 14:50
Интерактивный симпозиум «Что, где, когда?»
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович
14:50 – 15:10
Перерыв
15:10 – 16:40
Медицинский симпозиум при поддержке компании «Р-фарма»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович
15:10 – 15:30 Выявление пациентов с миодистрофией Дюшенна в результате рутинного анализа КФК. Опыт Красноярского края
Шишкина Елена Викторовна (Красноярск)

15:30 – 15:50 Поиск МДД у пациентов с ДЦП
Лектор уточняется (Махачкала)

15:50 – 16:10 Кардиомиопатия у пациентов с МДД
Грознова Ольга Сергеевна (Москва)

16:10 – 16:30 Нефротоксичность всех АОН, уровень цистатина С при МДД и алгоритм действий врача при его повышении
Катышева Ольга Викторовна (Москва)

16:30-16:40 Дискуссия
16:40 – 17:00
Перерыв
17:00 – 18:30
Медицинский симпозиум
Программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
09:00-10:00
Ежегодное собрание членов ассоциации «НЕОМИО»
10:00-10:30
Перерыв
10:30 – 12:00
Круглый стол «Вопросы для консенсуса по вертикализации пациентов со СМА и ПМД Дюшенна»
Приглашенные эксперты:
  • Феклистов Дмитрий Александрович,
  • Платонова Екатерина Сергеевна,
  • Стеванович Александр Раденкович

· Важность вертикальной позы у пациентов со СМА и ПМД Дюшенна
· Способы организации позы у пациентов со СМА и ПМД Дюшенна
· Противопоказания к вертикализации
· Режим вертикализации
· Вертикализация из положения лежа
· Вертикализация из положения сидя
· Вертикализация при неполном разгибании в коленных суставах
· Краткий гайдлайн по вертикализации пациентов с ПМД Дюшенна
· Краткий гайдлайн по вертикализации пациентов со СМА


12:00 – 12:20
Перерыв
12:20 – 13:50
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией №1»
Модераторы:
  • Артемьева Светлана Брониславовна,
  • Мельник Евгения Александровна
12:20 – 12:40 Сказ о том, почему при мерозинопатии надо делать ХМА
Монахова Анастасия Вячеславовна

12:40 – 13:00 Миопатия Ульриха-Бетлема (COL-6) Обзор российской популяции. Российский реестр пациентов
Абрамова Диана Салаватовна

13:00 – 13:20 Неврологические фенотипы дефицита комплекса пируватдегидрогеназы на примере клинических случаев
Мамаева Екатерина Александровна

13:20 – 13:40 Что и в какой момент пошло не так?
Самофал Татьяна Андреевна

13:40 – 13:50 Дискуссия

13:50 – 14:30
Перерыв на обед
14:30 – 16:00
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией №2»
Модераторы:
· Цоцонава Жужуна Мурмановна
· Влодавец Дмитрий Владимирович
14:30 – 14:50 Особенности диагностики когнитивных функций у детей со спинальной мышечной атрофией
Цоцонава Жужуна Мурмановна

14:50 – 15:10 Эволюция фенотипа пациентов со спинальной мышечной атрофией 5q в эру патогенетической терапии
Папина Юлия Олеговна

15:10 – 15:30 Артрогриппоз при нервно-мышечных заболеваниях
Мельник Евгения Александровна

15:30 – 15:50 Загадки из прошлого
Влодавец Дмитрий Владимирович

15:50 – 16:00 Дискуссия
16:00 – 16:20
Перерыв
16:20 – 17:50
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией №3»
Модераторы:
  • Мельник Евгения Александровна
  • Влодавец Дмитрий Владимирович
16:20 – 16:40 Миоглобинурия, как основой симптом наследственных заболеваний
Мельник Евгения Александровна

16:40 – 17:00 Маски ЦП
Абай Додай
Со-авторы доклада: Маржан Енсебаева, Балнур Жумагалиеа, Назира Дюсембек, Инкар Оразбаева, Акерке Мадихан, Алдыншаш Джаксыбаева

17:00 – 17:20 Навыки общения с пациентами, нужны ли они?
Прокопенко Алена Валерьевна

17:20 – 17:40 Междисциплинарный подход на практике. Реализация потенциала пациента с нервно-мышечной патологией
· Митина Татьяна Игоревна
· Шидловская Ольга Александровна

17:40 – 17:50 Дискуссии
17:50 – 18:00
Закрытие конференции
Информация для участников:
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.

ВНИМАНИЕ! Первый и второй день конференции (4-5 апреля) проходят при спонсорской поддержке и не подлежат аккредитации баллами НМО.
Третий день конференции (6 апреля) подана заявка в координационный совет НМО по аккредитации баллами НМО.

Для очных участников:
Для успешного получения баллов необходимо получить бейдж с индивидуальным штрих-кодом на регистрации.
В соответствии с требованиями НМО будет организована система контроля присутствия участника путем сканирования входа и выхода в зал.
Для выполнения условия получения баллов НМО минимально необходимое время присутствия в зале 6 апреля - 360 минут

Для онлайн участников:
В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки).
Условия подтверждения присутствия (для начисления баллов НМО):
• Минимально допустимое время присутствия - 360 минут
• Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если он прошел не менее 7 (семи) проверок контроля присутствия.
• Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.
• Проверки (контроль) присутствия проводятся хаотично, без заранее известного слушателям интервала между проверками.

Технические требования для посещения портала:
ПК, ОС: windows/macOS
Оперативная память: не менее 1 gb
Сеть: не менее 5мбит/с
Предпочтительный браузер: Chrome
Контакты техподдержки:
email: info@medbymed.ru
телефон: +7 (926) 603 66 29
Место проведения
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Москва, Олимпийский пр., 18/1 (ст. метро "Проспект Мира")
Влодавец Дмитрий Владимирович
Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Докладчики
Идейный организатор мероприятия
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
При поддержке
Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Технический организатор
"Агентство поддержки медицинских инициатив"
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Воронин Сергей Владимирович
Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии Минздрава России по медицинской генетике, к.м.н.
Ерохина Елизавета Константиновна
Врач детский невролог НИКИ Педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева
ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ
Гукосьян Дмитрий Игоревич
Заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ ДККБ Министерства Здравоохранения Краснодарского Края, Главный Внештатный детский невролог Министерства Здравоохранения Краснодарского Края
Агранович Олег Виленович
Главный внештатный невролог МЗ СК СКФО, заведующий кафедрой, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор
Спонсорская поддержка
"Джонсон & Джонсон" ООО
"ПИТИСИ Терапьютикс" ООО
"Рош-Москва" АО
"Биокад" АО