НЕОМИО
VII Научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО" «Консенсус» с международным участием


4-6 апреля 2024 г.

Место проведения: Отель
«AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Москва, Олимпийский пр., 18/1
(ст. метро "Проспект Мира")
Программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
08:00 – 09:00
08:00 – 09:00
Регистрация
09:00 – 10:30

09:00 – 10:30

Медицинский симпозиум при поддержке компании «РОШ-Москва». «СМА - больше чем двигательные нарушения»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович
Вступительное слово. Влодавец Дмитрий Владимирович

09:00-09:20 Системные проявления при СМА как основа для работы мультидисциплинарной команды
Иллариошкин Сергей Николаевич

09:20-09:40 Эндокринные нарушения у пациентов со СМА: что нужно знать при ведении пациентов?
Тозлиян Елена Васильевна

09:40 – 10:00 Нарушение респираторной функции у пациентов со СМА
Дьякова Светлана Эвальдовна

10:00-10:20 Пероральная патогенетическая терапия с системным действием: данные рутинной клинической практики
Клейменова Ирина Станиславовна

10:20-10:30 Дискуссия и ответы на вопросы

10:30-10:50
10:30-10:50
Перерыв
10:50 – 12:20


10:50 – 12:20


Медицинский симпозиум при поддержке компании «Новартис».
«Путь от теории к практике в диагностике и лечении пациентов со спинальной мышечной атрофией»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович

10:50-11:05 Роль белка SMN в патофизиологии СМА»
Макаревич Павел Игоревич

11:05-11:20 Неонатальный скрининг на СМА в 2023 г: извлеченные уроки»
Поляков Александр Владимирович

11:20-11:35 Результаты российского регистра СМА
Влодавец Дмитрий Владимирович

11:35 – 11:50 Данные по лечению СМА в реальной клинической практике: международный регистр RESTORE
Артемьева Светлана Брониславовна
11:50-12:05 Опыт применения генозаместительной терапии в ФГАУ НМИЦ здоровья детей
Кузенкова Людмила Михайловна

12:05-12:20 Дискуссия и ответы на вопросы

12:20 – 13:20
12:20 – 13:20
Перерыв на обед
13:20 – 14:20
13:20 – 14:20
ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ КОНФЕРЕНЦИИ АССОЦИАЦИИ ДЕТСКИХ НЕВРОЛОГОВ В ОБЛАСТИ МИОЛОГИИ «НЕОМИО»

14:20 – 14:30
14:20 – 14:30
Перерыв
14:30 – 16:00
14:30 – 16:00
Медицинский симпозиум компании «Янссен»
«Спинраза: 5 лет терапии СМА в РФ»

Председатели:
  • Влодавец Дмитрий Владимирович
  • Иллариошкин Сергей Николаевич


1. 14:30 - 14:50 Спинраза вчера, сегодня, завтра: путь от идеи к молекуле
Иллариошкин Сергей Николаевич

2. 5 лет наблюдений за пациентами, получающими препарат Спинраза: клинические случаи пациентов из программы расширенного доступа:

14:50 -15:00 Опыт НИКИ Педиатрии и детской хирургии
Артемьева Светлана Брониславовна

15:00 – 15:10 Опыт ОДКБ, г. Екатеринбург
Костромина Полина Геннадьевна

15:10 – 15:25 Дискуссия

3. Долгосрочная терапия взрослых пациентов со СМА препаратом Спинраза:

15:25 -15:35 Опыт Пермского края
Желнина Юлия Александровна

15:35 -15:45 Опыт Новосибирской области
Щепанкевич Лариса Александровна

15:45 – 16:00 Дискуссия

16:00 – 16:30
16:00 – 16:30
Перерыв
16:30 – 18:30

16:30 – 18:30

16:30 – 16:45 Ситуация с СМА в Азербайджане
Тагиева Медина Рауфовна

16:45 – 17:00 Миодистрафия Дюшенна. Ситуация в Азербайджане.
Мамедбейли Айтен Кямаловна

17:00 – 17:15 Наследственные нервно-мышечные заболевания у детей в Республике Беларусь
Жевнеронок Ирина Владимировна

17:15 – 17:30 Ситуация с детскими нервно-мышечными заболеваниями в Узбекистане
Шамсиддинова Мархабо Анваровна

17:30 – 17:45 Ситуация с детскими нервно-мышечными заболеваниями в Казахстане
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна

17:45 – 18:00 Ситуация с детскими нервно-мышечными заболеваниями в Кыргызской Республике
Бабаджанов Нурмухамед Джамалович
Маткеева Айгуль Тунгучбековна
Жихарева Владлена Викторовна

18:00-18:15 Ситуация с детскими нервно-мышечными заболеваниями в России
Влодавец Дмитрий Владимирович

18:15-18:30 Обсуждения
Научная сессия «Дружеская встреча детских неврологов стран СНГ»
Программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
09:00 – 10:30

09:00 – 10:30

Медицинский симпозиум при поддержке компании «Рош-Москва»
«МДД: неочевидное в очевидном. Междисциплинарный дискуссионный клуб»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович

09:00 – 09:20 От мутации в гене до контроля над заболеванием
Артемьева Светлана Брониславовна

09:20-09:40 Клинический случай редкого дебюта миодистрофии Дюшенна. Ретроспективный анализ в диагностике МДД
Ипатова Светлана Леонтиевна

09:40 – 10:00 Междисциплинарный оркестр в борьбе за контролем над течением МДД. Клинический случай
Влодавец Дмитрий Владимирович

10:00-10:20 Обзор данных клинических исследований препарата деландистроген моксепарвовек-рокл
Кузенкова Людмила Михайловна

10:20-10:30 Дискуссии
10:30-10:50
10:30-10:50
Перерыв
10:50 – 12:20


10:50 – 12:20


Медицинский симпозиум при поддержке «PTC Therapeutics»
«Консенсусная терапия МДД и новые возможности генной терапии дефицита AADC»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович

10:50 – 11:10 Клинические рекомендации МДД руководство по диагностике, лечению и профилактике заболевания
Артемьева Светлана Брониславовна

11:10 – 11:30 Доказательная база эффективности препарата Трансларна
Влодавец Дмитрий Владимирович

11:30 – 11:40 Положительный опыт лечения пациентов с МДД, вызванной нонсенс-мутацией препаратом Трансларна в России
Кузенкова Людмила Михайловна

11:40 – 11:50 Положительный опыт лечения пациентов с МДД, вызванной нонсенс-мутацией препаратом Трансларна в Республике Казахстан
Аяганов Динмухамед Нурныязович

11:50 – 12:10 Дефицит AADC. Возможности генной терапии
Кондакова Ольга Борисовна

12:10 – 12:20 Вопросы и ответы

12:20 – 13:20
12:20 – 13:20
Перерыв на обед
13:20 – 14:50
13:20 – 14:50


Интерактивный симпозиум «Что, где, когда?»


Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

14:50 – 15:10
14:50 – 15:10
Перерыв
15:10 – 16:40
15:10 – 16:40
Медицинский симпозиум при поддержке компании «Р-фарм»
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович
15:10 – 15:40 Выявление пациентов с миодистрофией Дюшенна в результате рутинного анализа КФК. Опыт Красноярского края
Шишкина Елена Викторовна (Красноярск)

15:40 – 16:10 Кардиомиопатия у пациентов с МДД
Грознова Ольга Сергеевна (Москва)

16:10 – 16:40 Нефротоксичность всех АОН, уровень цистатина С при МДД и алгоритм действий врача при его повышении
Катышева Ольга Викторовна (Москва)

16:40 – 17:00
16:40 – 17:00
Перерыв
17:00 – 18:30
17:00 – 18:30
Медицинский симпозиум "Когда и врачу нужна помощь"
Председатели:
  • Самофал Татьяна Андреевна
  • Прокопенко Алена Валерьевна
  • Кручинина Татьяна Леонидовна
Программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
09:00-10:00
09:00-10:00
Ежегодное собрание членов ассоциации «НЕОМИО»
10:00-10:30
10:00-10:30
Перерыв
10:30 – 12:00
10:30 – 12:00
Круглый стол «Вопросы для консенсуса по вертикализации пациентов со СМА и ПМД Дюшенна»
Приглашенные эксперты:
  • Феклистов Дмитрий Александрович
  • Платонова Екатерина Сергеевна
  • Стеванович Александр Раденкович

· Важность вертикальной позы у пациентов со СМА и ПМД Дюшенна
· Способы организации позы у пациентов со СМА и ПМД Дюшенна
· Противопоказания к вертикализации
· Режим вертикализации
· Вертикализация из положения лежа
· Вертикализация из положения сидя
· Вертикализация при неполном разгибании в коленных суставах
· Краткий гайдлайн по вертикализации пациентов с ПМД Дюшенна
· Краткий гайдлайн по вертикализации пациентов со СМА
12:00 – 12:20
12:00 – 12:20
Перерыв
12:20 – 13:50
12:20 – 13:50
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией №1»
Модераторы:
· Артемьева Светлана Брониславовна
· Влодавец Дмитрий Владимирович

12:20 – 12:40 Сказ о том, почему при мерозинопатии надо делать ХМА
Монахова Анастасия Вячеславовна

12:40 – 13:00 Миопатия Ульриха-Бетлема (COL-6) Обзор российской популяции. Российский реестр пациентов
Абрамова Диана Салаватовна

13:00 – 13:20 Неврологические фенотипы дефицита комплекса пируватдегидрогеназы на примере клинических случаев
Мамаева Екатерина Александровна

Курбатов Сергей Александрович

13:40 – 13:50 Дискуссия
13:50 – 14:30
13:50 – 14:30
Перерыв на обед
14:30 – 16:00
14:30 – 16:00
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией №2»

Модераторы:
· Цоцонава Жужуна Мурмановна
· Влодавец Дмитрий Владимирович

14:30 – 14:50 Особенности диагностики когнитивных функций у детей со спинальной мышечной атрофией
Цоцонава Жужуна Мурмановна

14:50 – 15:10 Эволюция фенотипа пациентов со спинальной мышечной атрофией 5q в эру патогенетической терапии
Папина Юлия Олеговна

15:10 – 15:30 Артрогриппоз при нервно-мышечных заболеваниях
Мельник Евгения Александровна

15:30 – 15:50 Загадки из прошлого
Влодавец Дмитрий Владимирович

15:50 – 16:00 Дискуссия
16:00 – 16:20
16:00 – 16:20
Перерыв
16:20 – 17:50
16:20 – 17:50
Медицинский симпозиум «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией №3»
Модератор:
· Влодавец Дмитрий Владимирович

16:20 – 16:40 Мультисистемность миотонической дистрофии 1 типа
Ерохина Елизавета Константиновна

16:40 – 17:00 Маски ЦП
Додай Абай Курматханулы

Со-докладчики: Маржан Енсебаева, Балнур Жумагалиеа, Назира Дюсембек, Инкар Оразбаева, Акерке Мадихан, Алдыншаш Джаксыбаева

17:00-17:20
Наследственные заболевания под маской ДЦП и ПЭП
Курбатов Сергей Александрович

17:20-17:40 Междисциплинарный подход на практике. Реализация потенциала пациента с нервно-мышечной патологией
· Митина Татьяна Игоревна
· Шидловская Ольга Александровна
17:50 – 18:00
17:50 – 18:00
Закрытие конференции
Информация для участников:
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.

ВНИМАНИЕ! Первый и второй день конференции (4-5 апреля) проходят при спонсорской поддержке и не подлежат аккредитации баллами НМО.
Третий день конференции (6 апреля) подана заявка в координационный совет НМО по аккредитации баллами НМО.
Для очных участников:
Для успешного получения баллов необходимо получить бейдж с индивидуальным штрих-кодом на регистрации.
В соответствии с требованиями НМО будет организована система контроля присутствия участника путем сканирования входа и выхода в зал.
Для выполнения условия получения баллов НМО минимально необходимое время присутствия в зале 6 апреля - 315 минут (т.е. необходимо пройти 7 контролей присутствия).
Для онлайн участников:
В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки).
Условия подтверждения присутствия (для начисления баллов НМО):
• Минимально допустимое время присутствия - 315 минут т.е. 7 контролей присутствия, при максимально допустимом количестве присутствия - 8 из расчёта продолжительности научной части мероприятия -360 минут.
• Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если он прошел не менее 7 (семи) проверок контроля присутствия.
• Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.
• Проверки (контроль) присутствия проводятся хаотично, без заранее известного слушателям интервала между проверками.

Технические требования для посещения портала:
ПК, ОС: windows/macOS
Оперативная память: не менее 1 gb
Сеть: не менее 5мбит/с
Предпочтительный браузер: Chrome
Контакты техподдержки:
email: info@medbymed.ru
телефон: +7 (926) 603 66 29
Место проведения
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Москва, Олимпийский пр., 18/1 (ст. метро "Проспект Мира")
Докладчики
Идейный организатор мероприятия
Влодавец Дмитрий Владимирович
Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
При поддержке
Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Технический организатор
"Агентство поддержки медицинских инициатив"
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Аяганов Динмухамед Нурныязович
Врач детский невролог, руководитель кафедры неврологии с курсом психиатрии и наркологии НАО «Западно-Казахстанской Медицинской Академии имени Марата Оспанова», главный детский невролог Актюбинской области (Казахстан)
Грознова Ольга Сергеевна
Детский кардиолог, главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, директор БФ «Геном Жизни»., д.м.н.
Бабаджанов Нурмухамед Джамалович
Главный внештатный детский невролог Кыргызской Республики, к.м.н.
Артемьева Светлана Брониславовна
Заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ России, к.м.н.
Спонсорская поддержка
"Джонсон & Джонсон" ООО
"ПИТИСИ Терапьютикс" ООО
"Рош-Москва" АО
"Биокад" АО
"Фармамондо-Биомедика" ООО