НЕОМИО
X Юбилейная научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО" «Время первых» с международным участием

27-29 ноября 2025 г.

Отель «Милан»
(г. Москва, ул. Шипиловская, д. 28А)


Программа конференции
(не аккредитована в системе НМО)

27 ноября


Зал «Россини»

Отель «Милан»

Москва, ул. Шипиловская, дом 28А

(ст. метро "Домодедовская")

8:00 - 09:00
8:00 - 09:00
Регистрация участников
09:00 – 09:10
09:00 – 09:10
Приветственное слово. Влодавец Дмитрий Владимирови
09:10 – 10:40
09:10 – 10:40
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва» «Первые результаты комплексного подхода в наблюдении и ведении пациентов с МДД после применения генной терапии»
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович


09:10 – 09:30 Первые результаты годичного наблюдения пациентов с МДД, получивших генную терапию в НИКИ Педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева
Влодавец Дмитрий Владимирович

09:30 – 09:45 Первые результаты годичного наблюдения пациентов с МДД, получивших генную терапию в НМИЦ Здоровья детей МЗ РФ
Кузенкова Людмила Михайловна

09:45 – 10:00 Первые результаты годичного наблюдения пациентов с МДД, получивших генную терапию в Российской детской клинической больнице
Михайлова Светлана Витальевна

10:00 – 10:15 Особенности мониторинга безопасности после применения генной терапии
Артемьева Светлана Брониславовна

10:15 – 10:30 Роль маршрутизации пациентов с МДД в совершенствовании оказания медицинской помощи на примере Красноярского края
Шишкина Елена Викторовна

10:30 - 10:40 Дискуссия
10:40 – 11:00
10:40 – 11:00
Перерыв
11:00 – 12:30
11:00 – 12:30
Медицинский симпозиум при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс» «Дефицит AADC: время первых побед над заболеванием»

Модератор: Кузенкова Людмила Михайловна

11:00-11:20 Время первых: путь от диагноза к лечению дефицита AADC
Рыбакова Ольга Александровна

11:20-11:45 Первые шаги генной терапии дефицита AADC. Меняем жизнь пациента
Кузенкова Людмила Михайловна

11:45-12:05 Суперселективная микроинфузия генного препарата с использованием системы безрамного стереотаксиса. Опыт РДКБ
Рещиков Дмитрий Александрович

12:05-12:25 Всегда ли диагноз ДЦП верный?
Увакина Евгения Владимировна

12:25-12:30 Вопросы и ответы
12:30-13:30
12:30-13:30
Перерыв на обед
13:30 – 14:10
13:30 – 14:10
Торжественное открытие Х Юбилейной конференции Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО"
14:10 – 15:10
14:10 – 15:10
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Фармстандарт» «Гивиностат в патогенетической терапии мышечной дистрофии Дюшенна: от ингибирования гистондеацетилаз к продлению амбулаторности»

Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович
14:10-14:30 Мышечная дистрофия Дюшенна: ключевые звенья патогенеза и нерешенные вопросы
Влодавец Дмитрий Владимирович

14:30-14:50 Первый ингибитор гистондеацетилаз в терапии мышечной дистрофии Дюшенна: клинические данные гивиностата
Кузенкова Людмила Михайловна

14:50-15:10 Сессия вопросов и ответов (дискуссия). Ответы на полученные предварительно вопросы и вопросы из аудитории
15:10 – 15:30
15:10 – 15:30
Перерыв
15:30 – 15:50
15:30 – 15:50
Российский опыт применения препарата вилтоларсен. Эффективность и безопасность (Лекция при поддержке АО «Р-фарм»)

Влодавец Дмитрий Владимирович
15:50 – 16:00
15:50 – 16:00
Информационный ролик о МДД
16:00 – 17:20
16:00 – 17:20
Круглый стол «Проблемы и особенности перехода пациента из детского медицинского учреждения во взрослое ЛПУ. Международный опыт»

- «Время первых: становление национальной системы помощи НМЗ в Узбекистане»
Мархабо Анваровна Шамсиддинова
(Узбекистан)

- «Системный подход к СМА- создание регистра, совершенствование диагностики и доступ к терапии: опыт Азербайджана»
Гаджиева Илаха Эльхановна
(Азербайджан)

- «Национальный опыт Азербайджана: клинико-генетическая характеристика и разнообразие профилей дистрофии Дюшенна»
Тагиева Медина Рауфовна
(Азербайджан)

- «Опыт применения «Эврисди» при лечении детей с СМА В Кыргызской Республике»
Кадырова Алтынай Талантбековна
Жихарева Влада Викторовна; Маткеева Айгуль Тунгучбековна
(Кыргызская Республика)

- «Актуальные вопросы передачи пациентов с ННМЗ из педиатрической службы во взрослую: преемственность, проблемы и пути решения»
Жевнеронок Ирина Владимировна
(Республика Беларусь)
17:20 – 17:30
17:20 – 17:30
Дискуссия. Ответы на вопросы.


Программа конференции
(не аккредитована в системе НМО)

28 ноября

Зал «Россини»

Отель «Милан»

Москва, ул. Шипиловская, дом 28А

(ст. метро "Домодедовская")


08:30 – 09:10

08:30 – 09:10

Завтрак с экспертом «Биопсия мышечной ткани. Есть ли целесообразность проведения? Опыт проведения «первых» биопсий в Институте Вельтищева»
Влодавец Дмитрий Владимирович
09:10 – 09:20
09:10 – 09:20
Дискуссия, ответы на вопросы

09:20 – 9:40

09:20 – 9:40

Терапия сиалореи у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
Агранович Олег Виленович

09:40 – 10:00

09:40 – 10:00

Перерыв
10:00 – 11:30
10:00 – 11:30
Медицинский симпозиум при поддержке компании при поддержке АО «Рош-Москва» «Эволюция неинвазивного лечения СМА: достижения первого пятилетия и новые горизонты»

Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович


10:00 – 10:20 Первая неинвазивная патогенетическая терапия СМА. 5 лет опыта клинических исследований. Перспективы на будущее
Влодавец Дмитрий Владимирович

10:20-10:40 Время имеет значение. Ранняя диагностика и своевременная неинвазивная патогенетическая терапия пациентов со СМА
Увакина Евгения Владимировна

10:40 -11:00 Узнавая первыми. Новости реальной клинической практики по ведению пациентов со СМА на неинвазивной патогенетической терапии
Иллариошкин Сергей Николаевич

11:00-11:20 Мои первые пациенты со СМА на неинвазивной патогенетической терапии
Гукосьян Дмитрий Игоревич

11:20-11:30 Дискуссия и практические советы от экспертов
11:30 – 11:50
11:30 – 11:50
Перерыв
11:50-13:20
11:50-13:20
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Генериум» «Внедрение российских воспроизведенных препаратов в практику лечения СМА: вызовы и достижения»

Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

11:50 – 12:00 Приветственное слово. Воспроизведенный российский нусинерсен в терапии СМА в РФ: цифры и факты
Влодавец Дмитрий Владимирович

12:00 – 12:20 Особенности внедрения российских воспроизведенных препаратов в клиническую практику на примере нусинерсена: экспертное мнение.
Кузенкова Людмила Михайловна

12:20 – 12:40 Ведение сложных клинических кейсов пациентов со СМА: опыт города Санкт-Петербург
Соснина Ирина Брониславовна

12:40 – 13:00 Воспроизведенный нусинерсен в терапии детей со СМА: реальная клиническая практика
Лобанова Виктория Сергеевна

13:00 – 13:15 Ключевые юридические вопросы терапии пациентов со СМА в РФ
Смирнова Наталья Сергеевна

13:15-13:20 Заключительное слово, резюме
Влодавец Дмитрий Владимирович
13:20 – 14:20
13:20 – 14:20
Перерыв на обед
14:20 – 15:50
14:20 – 15:50
Интерактивный симпозиум «Что, где, когда?»
Ведущий: Влодавец Дмитрий Владимирович
15:50 – 16:10
15:50 – 16:10
Перерыв
16:10 – 17:40
16:10 – 17:40
Медицинский симпозиум при поддержке ООО «Новартис Фарма» «Время первых – 5 лет генозаместительной терапии СМА в РФ»

Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

16:10 – 16:25 Генетический скрининг СМА в РФ: первые обобщенные результаты
Щагина Ольга Анатольевна

16:25 – 16:40 Расширение возможностей в терапии СМА
Папина Юлия Олеговна

16:40 – 16:55 Опыт Северо-Кавказского Федерального округа в наблюдении за пациентами со СМА, получившими генозаместительную терапию
Агранович Олег Виленович

16:55 – 17:10 Опыт Приволжского Федерального округа в наблюдении за пациентами со СМА, получившими генозаместительную терапию
Карпович Екатерина Ильинична

17:10 – 17:30 Новое время в лечении пациентов со СМА
Артемьева Светлана Брониславовна

17:30 - 17:40 Дискуссия

17:40-17:45
17:40-17:45
Закрытие второго дня конференции


Программа конференции
(не аккредитована в системе НМО)

29 ноября

Отель «Милан»

Москва, ул. Шипиловская, дом 28А

(ст. метро "Домодедовская")

09:00 – 10:30
09:00 – 10:30

Медицинский симпозиум №1 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
  • Кобринский Борис Аркадьевич
  • Влодавец Дмитрий Владимирович
  • Дружинина Евгения Сергеевна

09:00 – 09:20 Континуум прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна: модифицированная классификация стадийности заболевания
Влодавец Дмитрий Владимирович, Кобринский Борис Аркадьевич

09:20 – 09:40 Диагностика стадий ПМД Дюшенна с использованием методов ИИ
Кобринский Борис Аркадьевич, Коробкин Георгий Анатольевич, Николаев Артем Александрович, Влодавец Дмитрий Владимирович

09:40 – 10:00 Миопатия Дюшенна у девочки. Клинический случай
Зуева Галина Анатольевна

10:00 – 10:20 Диагностика и тактика ведения мононейропатий у детей.
Дружинина Евгения Сергеевна

10:20 – 10:30 Дискуссия. Ответы на вопросы

10:30 – 10:50

10:30 – 10:50

Перерыв
10:50 – 12:20
10:50 – 12:20
Медицинский симпозиум №2 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
  • Влодавец Дмитрий Владимирович
  • Курбатов Сергей Александрович
  • Мирасов Алик Ахатович

10:50 – 11:05 Миопатический тремор, есть или нет?
Курбатов Сергей Александрович

11:05 – 11:20 Немалиновая миопатия с мутацией в гене TPM3, клинический случай
Мирасов Алик Ахатович

11:20 – 11:35 Наследственные нервно-мышечные заболевания: клиническая и генетическая гетерогенность
Гуменюк Ольга Игоревна

11:35 – 11:50 К вопросу об исходах гипотонического синдрома у новорожденных
Иванова Ирина Леонидовна

11:50 – 12:10 Профессиональное выгорание невролога, работающего с детьми с нервно-мышечными заболеваниями. Особенности, причины и пути профилактики
Смирнов Денис Сергеевич

12:10 - 12:20 Дискуссия. Ответы на вопросы
12:20 – 12:40
12:20 – 12:40
Перерыв
12:40 – 14:10
12:40 – 14:10
Круглый стол «Когда и врачу нужна помощь 4.0»
Модераторы:
  • Самофал Татьяна Андреевна
  • Прокопенко Алена Валерьевна
  • Смирнова Наталья Сергеевна

Формат интерактивной работы с аудиторией всегда вызывает живые эмоции и надолго остается в памяти. Мы предполагаем, что дальнейшее погружение в практику с элементами интерактива будет интересным и полезным для слушателей и продолжаем обсуждение важных вопросов из реальной клинической практики в рамках симпозиума "Когда и врачу нужна помощь" на юбилейной десятой конференции «Время первых».
В этот раз в фокус внимания попадет ВРАЧ, а не ПАЦИЕНТ. В рамках симпозиума мы постараемся обратить внимание на проблему, которая стала, к сожалению, привычным и повседневным спутником профессий, связанных с интенсивным взаимодействием с людьми, – синдром эмоционального выгорания (СЭВ).
СЭВ представляет собой многофакторный процесс, включающий взаимодействие стресса, особенностей центральной нервной системы и личности, а также производственной среды. Вследствие развития СЭВ повышается вероятность ошибок в работе, увеличение числа конфликтов и острых ситуаций, а также нехватки личного времени на семью, близких и свою жизнь вне работы.
В то же время одной из мер профилактики СЭВ для врача является юридическая защищённость его профессиональной деятельности, как необходимое условие для сохранения кадрового потенциала системы здравоохранения и обеспечения пациентов качественной и безопасной медицинской помощью.
И вновь незаменимыми помощниками врача в непростых ситуациях остаются клинический психолог и юрист по медицинским вопросам.
В рамках симпозиума с элементами интерактива психолог поможет разобраться, как отследить у самого себя симптомы эмоционального выгорания (каковы первые признаки, как понять, что это именно СЭВ и чем можно себе помочь), а юрист поможет дать ориентиры в вопросах юридической защищенности.

14:10 – 15:00
14:10 – 15:00
Перерыв на обед
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Медицинский симпозиум №3 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
  • Влодавец Дмитрий Владимирович
  • Абрамова Диана Салаватовна

15:00 – 15:20 Российский регистр пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема (COL-6): от создания к анализу динамики за два года.
Абрамова Диана Салаватовна

15:20 – 15:40 COL12A1-ассоциированная миопатия: за рамками классического фенотипа. Описание двух случаев с нетипичным тяжелым течением.
Абрамова Диана Салаватовна

15:40 – 16:00 Нейрональный цероидный дипофузциноз 2 типа, клинический случай
Мухадинова Роза Мовладиевна

16:00 – 16:20 Вновь выявленный пациент со СМА – ликбез для невролога по оформлению ИПРА
Самофал Татьяна Андреевна, Митина Татьяна Игоревна, Хитрова Е.А., Карпович Екатерина Ильинична

16:20 – 16:30 Дискуссия. Ответы на вопросы
16:30 – 16:50
16:30 – 16:50
Перерыв
16:50 – 18:20
16:50 – 18:20
Медицинский симпозиум №4 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
· Зуева Галина Анатольевна
· Влодавец Дмитрий Владимирович

16:50 – 17:10 Клинический случай мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина
Петлина Елизавета Юрьевна

17:10 – 17:30 Тема доклада уточняется
Пьер Карлье / Pierre Carlier (Франция)

17:30 – 17:50 Взгляд ортопеда и невролога на интратекальное введение
Зуева Галина Анатольевна, Феклистов Дмитрий Александрович

17:50 – 18:10 Применение пероральной патогенетической терапии у пресимптоматических пациентов со спинально-мышечной атрофией (При поддержке АО "РОШ-Москва")
Порозова Вероника Николаевна

18:10 - 18:20 Дискуссия. Ответы на вопросы
18:20 – 18:30
18:20 – 18:30
Закрытие конференции
Место проведения
Отель «Милан»
(г. Москва, ул. Шипиловская, 28 А м. Домодедовская)
Докладчики
Влодавец Дмитрий Владимирович
Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Идейный организатор мероприятия
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
При поддержке
Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Технический организатор
"Агентство поддержки медицинских инициатив"
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Абрамова Диана Салаватовна
Руководитель пациентского сообщества АНО "МИОПАТИЯ УЛЬРИХА БЕТЛЕМА"
Агранович Олег Виленович
Главный внештатный невролог МЗ СК СКФО, заведующий кафедрой, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор
Артемьева Светлана Брониславовна
Заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ России, к.м.н.
Генеральные спонсоры
Спонсоры
Участник научной программы
"ПиТиСи Терапьютикс" ООО
"Рош-Москва" АО
"Фармамондо-Биомедика" ООО
"Р-фарм" АО
"Генериум" АО
Контакты
г. Москва, ул. Шипиловская, 28 А м. Домодедовская