НЕОМИО
IX Научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО" «Открывая новые горизонты» с международным участием

17-19 апреля 2025 г.

Отель «Милан»
(г. Москва, ул. Шипиловская, д. 28А)
Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «Милан»
Конференц-зал "Россини"
09:00 - 09:10
09:00 - 09:10
Вступительное слово.
Влодавец Дмитрий Владимирович
09:10 – 10:40
09:10 – 10:40
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Р-Фарм» «Новые горизонты диагностики МДД» (Не аккредитован в системе НМО)
Модератор:
  • Влодавец Дмитрий Владимирович
09:10 – 09:40 Программы неонатального и селективного скрининга в РФ. Накопленный опыт и перспективы
Воронин Сергей Владимирович

09:40 – 10:10 Пилотный проект по ранней диагностике МДД. Опыт Чеченской Республики
Сайдаева Джамиля Хамидовна

10:10 – 10:40 Особенности оказания паллиативной помощи в Красноярском крае. Показания к оформлению паллиативного статуса у ребенка с неврологической патологией
Шевчук Евгения Алексеевна

10:40-11:00
10:40-11:00
Перерыв
11:00 – 12:30
11:00 – 12:30
Медицинский симпозиум при поддержке
ООО «ПиТиСи Терапьютикс» «Новые горизонты в лечении редких пациентов» (Не аккредитован в системе НМО)
Модераторы:
· Кузенкова Людмила Михайловна
· Влодавец Дмитрий Владимирович

11:00-11:20 Дефицит AADC клиника и новые горизонты в лечении пациентов
Кузенкова Людмила Михайловна

11:20-11:40 Клинические случаи пациентов с дефицитом AADC
Увакина Евгения Владимировна

11:40-12:00 Международные и российские данные эффективности препарата Трансларна
Влодавец Дмитрий Владимирович

12:00-12:10 Успешный опыт применения препарата Трансларна для лечения пациентов с нмМДД в Краснодарском крае
Гукосьян Дмитрий Игоревич

12:10-12:20 Успешный опыт применения препарата Трансларна для лечения пациентов с нмМДД в Москве
Кекеева Татьяна Николаевна

12:20-12:30 Дискуссия
12:30-12:50
12:30-12:50
Перерыв
12:50 – 13:30
12:50 – 13:30
ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ КОНФЕРЕНЦИИ АССОЦИАЦИИ ДЕТСКИХ НЕВРОЛОГОВ В ОБЛАСТИ МИОЛОГИИ «НЕОМИО»
13:30 - 14:10
13:30 - 14:10
Перерыв на обед
14:10 – 15:40
14:10 – 15:40
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва» «Генная терапия - от теории к реальности» при поддержке компании (Не аккредитован в системе НМО)
Модератор:
Влодавец Дмитрий Владимирович

14:10-14:30 EMBARK: обновленные данные
Влодавец Дмитрий Владимирович

14:30-14:45 Опыт применения генной терапии в реальной клинической практике «НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ России»
Артемьева Светлана Брониславовна

14:45-15:00 Опыт применения генной терапии в реальной клинической практике НМИЦ Здоровья Детей
Кузенкова Людмила Михайловна

15:00-15:15 Опыт применения генной терапии в реальной клинической практике РДКБ
Михайлова Светлана Витальевна

15:15-15:25 Особенности периода наблюдения пациентов после генной терапии
Попович София Георгиевна

15:25-15:40 Дискуссия
15:40 – 16:00
15:40 – 16:00
Перерыв
16:0017:30

16:0017:30

Медицинский симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва»
«Опыт регионов по диагностике и ведению пациентов с МДД»
(Не аккредитован в системе НМО)
Модераторы:
·Артемьева Светлана Брониславовна
·Влодавец Дмитрий Владимирович

16:00-16:15 Ведение пациента с МДД после применения генной терапии. Опыт Краснодарского края.
Гукосьян Дмитрий Игоревич

16:15-16:30 Ведение пациентов с МДД после применения генной терапии. Опыт Астраханской области.
Цоцонава Жужуна Мурмановна

16:30-16:45 Ведение пациента с МДД после применения генной терапии. Опыт города Санкт-Петербург
Леденцова Диана Владимировна

16:45-17:00 Ведение пациента с МДД после применения
генной терапии. Опыт Челябинской области
Короткова Дарья Григорьевна

17:00-17:15 Ведение пациента с МДД после применения генной терапии. Опыт Свердловской области
Костромина Полина Геннадьевна

17:15-17:30 Ведение пациента с МДД после применения генной терапии. Опыт Ярославской области.
Ипатова Светлана Леонтиевна
17:30 – 17:50
17:30 – 17:50
Перерыв
17:50 – 19:20
17:50 – 19:20
Медицинский симпозиум «Открывая новые горизонты диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний в странах СНГ»
Модераторы:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Шамсиддинова Мархабо Анваровна
· Текебаева Латина Айжановна

17:50 – 18:05 Сложный ландшафт мутаций при МДД у пациентов в Азербайджане
Тагиева Медина Рауф кызы (Азербайджанская Республика)

18:05 – 18:20 The difficult path to diagnosis of the patient with spinal muscular atrophy
Haciyeva İlaha Eldar
/Трудный путь к диагностике больного спинальной мышечной атрофией
Гаджиева Илаха Елхан (Азербайджанская Республика)

18:20 – 18:35 Анализ опыта применения пероральной терапии детей со СМА в РУз за 2022-2024 гг.
Шамсиддинова Мархабо Анваровна (Республика Узбекистан)

18:35-18:50 Анализ опыта применения генной терапии в Казахстане: критерии назначения генной терапии
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна (Республика Казахстан)

18:50-19:05 Открывая новые горизонты диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний в Казахстане
Текебаева Латина Айжановна (Республика Казахстан)

19:05-19:20 Оценка эффективности использования препарата Рисдиплам
Бабаджанов Нурмухамед Джамалович (Кыргызская Республика)

19:20
19:20
Закрытие первого дня Конференции
Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «Милан»
Конференц-зал "Россини"
09:00 – 10:00
09:00 – 10:00
Ежегодное собрание членов Ассоциации «НЕОМИО»
10:00-10:30
10:00-10:30
Перерыв
10:30-12:00
10:30-12:00
Медицинский симпозиум при поддержке компании при поддержке АО "Рош-Москва" «Открывая новые горизонты в клинической практике неинвазивной патогенетической терапии СМА»
(Не аккредитован в системе НМО)
Модератор:
·Влодавец Дмитрий Владимирович

10:30 – 10:45 Клинический случай по переводу пациента на неивазивную патогенетическую терапию СМА
Самофал Татьяна Андреевна

10:45-11:00 Клинический случай по применению. неинвазивной патогенетической терапии СМА с пациентов на досимптоматической стадии заболевания.
Голенко Анна Анатольевна

11:00-11:15 Клинический случай по применению неинвазивной патогенетической терапии СМА у пациентов, найденных в рамках проведения ретроскрининга
Гукосьян Дмитрий Игоревич

11:15-11:30 Клинический случай по применению неинвазивной патогенетической терапии у пациента с болезнью Верднига-Гоффмана
Айзатулина Дина Вадимовна

11:30-11:45 Клинический случай по применению неинвазивной патогенетической терапии при СМА с поздним началом
Смирнова Александра Анатольевна

11:45-12:00 Дискуссия
12:00 – 12:20
12:00 – 12:20
Перерыв
12:20 – 13:50
12:20 – 13:50
Медицинский симпозиум при поддержке АО "Генериум"
«Открывая новые горизонты патогенетической терапии СМА препаратом Лантесенс в России: опыт применения и правовые вопросы» (Не аккредитован в системе НМО)
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович
12:20 – 12:30 Лантесенс: итоги первого года на российском рынке
Влодавец Дмитрий Владимирович

12:30 – 12:50 Не упустить время: важность своевременного начала патогенетической терапии СМА
Кузенкова Людмила Михайловна

12:50 – 13:05 Применения препарата Лантесенс у детей со СМА: опыт Московской области
Лапочкин Олег Лонгинович

13:05 – 13:20 Первый опыт применения российского нусинерсена у детей со СМА в Нижегородской области
Самофал Татьяна Андреевна


13:20 – 13:40 Юридические аспекты лекарственного обеспечения пациентов со СМА: ответы эксперта на наиболее частые вопросы
Смирнова Наталья Сергеевна

13:40-13:50 Дискуссия
13:50 – 14:40
13:50 – 14:40
Перерыв на обед
14:40 - 16:10
14:40 - 16:10
Интерактивный симпозиум «Что, где, когда?»
(Не аккредитован в системе НМО)

Ведущий: Влодавец Дмитрий Владимирович
14:40 - 16:10
14:40 - 16:10
Max Holden
16:10 – 16:30
16:10 – 16:30
Перерыв
16:30 – 18:00

16:30 – 18:00

Медицинский симпозиум при поддержке ООО «Новартис Фарма»

«Генозаместительная терапия: новые горизонты»

(Не аккредитован в системе НМО)

Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович

16:30 – 16:45 Неонатальный скрининг на СМА: результаты за 2 года
Воронин Сергей Владимирович

16:45 – 17:00 Новые горизонты в лечении пациентов со СМА
Влодавец Дмитрий Владимирович

17:00 – 17:20 Расширение возможностей в лечении пациентов со СМА интратекальной генозаместительной терапией
Артемьева Светлана Брониславовна

17:20 – 17:30 Опыт наблюдения за пациентами, получившими генозаместительную терапию в республике Башкортостан
Сайфуллина Елена Владимировна

17:30 – 17:40 Опыт наблюдения за пациентами, получившими генозаместительную терапию в г. Москва
Лобанова Виктория Сергеевна

17:40 – 18:00 Роль биомаркеров в контроле СМА
Макаревич Павел Игоревич

18:00 Закрытие второго дня Конференции
Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «Милан»
Конференц-зал "Россини"
09:00 – 10:30
09:00 – 10:30
Медицинский симпозиум №1 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
·Влодавец Дмитрий Владимирович
·Дружинина Евгения Сергеевна
·Рябых Сергей Олегович

09:00 – 09:20 Синдром верхней апертуры у детей: диагностика и тактика ведения
Дружинина Евгения Сергеевна

09:20 – 09:35 Открывая новые горизонты: первый в мире случай применения неинвазивной патогенетической терапии СМА в пренатальном периоде
Влодавец Дмитрий Владимирович

09:35 – 09:55 Врожденные миопатии в эру параллельного секвенирования
Курбатов Сергей Александрович

09:55 – 10:15 Подходы к лечению ортопедических осложнений при нервно-мышечных заболеваниях
Рябых Сергей Олегович

10:15 – 10:30 Артрогрипоз как проявление врожденных миастенических синдромов: клинические и диагностические аспекты
Мельник Евгения Александровна
10:30 – 10:50
10:30 – 10:50
Перерыв
10:50 – 12:20
10:50 – 12:20
Медицинский симпозиум №2 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
• Влодавец Дмитрий Владимирович
• Папина Юлия Олеговна
• Мирасов Алик Ахатович

10:50 – 11:10   Гетерогенность клинических проявлений у пациентов с гигантской аксональной невропатией.  Клинические случаи
Папина Юлия Олеговна

11:10 – 11:30   Ведение и наблюдение пресимптоматических пациентов со СМА на терапии нусинерсеном
Мирасов Алик Ахатович

11:30 – 11:50   Честный анализ ошибок. Когда флаги не ярко красные
Митина Татьяна Игоревна

11:50 – 12:05 Наш первый ребенок со СМА, выявленный по РНС. Ошибки и решения
Краева Людмила Сергеевна

12:05 – 12:20 Клинический случай миотонической мышечной дистрофии 1 типа
Петлина Елизавета Юрьевна,
Равжаева Екатерина Георгиевна
12:20 – 12:40
12:20 – 12:40
Перерыв
12:40 – 14:10
12:40 – 14:10
Круглый стол «Когда и врачу нужна помощь 3.0»
Модераторы:
·Самофал Татьяна Андреевна
·Прокопенко Алена Валерьевна
·Смирнова Наталья Сергеевна
14:10 – 15:00
14:10 – 15:00
Перерыв на обед
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Медицинский симпозиум №3 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
·Германенко Ольга Юрьевна
·Влодавец Дмитрий Владимирович
·Абрамова Диана Салаватовна

15:00 – 15:20 Актуальность информирования семей со СМА о пациентских организациях и необходимости включения в реестр пациентов
Германенко Ольга Юрьевна

15:20 – 15:40 Мутации в гене COL-6, приводящие к раннему фенотипу Ульриха. Данные российского регистра пациентов.
Абрамова Диана Салаватовна

15:40 – 16:00 Клинический случай мерозин-дефицитной миодистрофии
Динниулова Лия Дамировна

16:00 – 16:20 Клинические и генетические характеристики российской когорты пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема (COL-6)
Абрамова Диана Салаватовна
Курбатов Сергей Александрович

16:20 – 16:30 Дискуссия
16:30 – 16:50
16:30 – 16:50
Перерыв
16:50 – 18:20

16:50 – 18:20

Медицинский симпозиум №4 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
·Иванова Ирина Леонидовна
·Влодавец Дмитрий Владимирович

16:50 – 17:05
ROHHAD-синдром - ещё одна маска нервно-мышечных заболеваний?
Мамаева Екатерина Александровна, Афонин Е.С., Бородин А.В., Петрова Н.А.

17:05 – 17:20
Врожденная мышечная дистрофия с ранними контрактурами, ассоциированная с мутацией в гене COL12A1. Клинический случай.
Королёва Ольга Валентиновна, Александров Ю.А., Ильина А.Б., Абгадеева Н.А.

17:20 – 17:35
Миопатия Ульриха-Бетлема и дисплазия соединительной ткани
Иванова Ирина Леонидовна

17:35 – 17:50
История диагностического поиска у пациентки с прогрессирующим тетрапарезом. Клиническое наблюдение
Щукина Ирина Григорьевна

17:50 – 18:05
Миопатия Дюшенна у девочки. Клинический случай
Зуева Галина Анатольевна

18:05-18:20
Взгляд ортопеда и невролога на интратекальное введение
Зуева Галина Анатольевна


18:20 – 18:30 Закрытие Конференции
18:05 – 18:15


18:05 – 18:15


Закрытие конференции
Информация для участников:
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.

ВНИМАНИЕ! Первые 2 дня конференции (17 и 18 АПРЕЛЯ) проходят при спонсорской поддержке и не подлежат аккредитации баллами НМО.
На аккредитацию баллами НМО полностью третьего дня конференции (19 апреля) подана заявка в координационный совет НМО.
Для очных участников:
Для успешного получения баллов необходимо получить бейдж с индивидуальным штрих-кодом на регистрации.
В соответствии с требованиями НМО будет организована система контроля присутствия участника путем сканирования входа и выхода в зал.
Для выполнения условия получения баллов НМО участникам нужно пройти регистрацию утром 19 апреля и прослушать программу до конца ОМ.
Для онлайн участников:
В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки).
Условия подтверждения присутствия (для начисления баллов НМО):
1) Минимальный порог присутствия в минутах будет установлен с первой минуты начала трансляции до окончания последнего элемента программы.
2) Минимально допустимое время онлайн-присутствия 19 апреля - 315 минут (7 контролей присутствия), т.е. 70% от ОМ при максимально возможном времени присутствия - 450 минут (т.е. 10 окон присутствия). Таким образом, условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если он прошел не менее 7 (семи) проверок контроля присутствия.
3) Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.
4) Проверки (контроль) присутствия проводятся хаотично, без заранее известного слушателям интервала между проверками.

Технические требования для посещения портала:
ПК, ОС: windows/macOS
Оперативная память: не менее 1 gb
Сеть: не менее 5мбит/с
Предпочтительный браузер: Chrome
Контакты техподдержки:
email: info@medbymed.ru
телефон: +7 (926) 603 66 29
Место проведения
Отель «Милан»
(г. Москва, ул. Шипиловская, 28 А м. Домодедовская)
Докладчики
Влодавец Дмитрий Владимирович
Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Идейный организатор мероприятия
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
При поддержке
Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Технический организатор
"Агентство поддержки медицинских инициатив"
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Абрамова Диана Салаватовна
Руководитель пациентского сообщества АНО "МИОПАТИЯ УЛЬРИХА БЕТЛЕМА"
Айзатулина Дина Вадимовна
Врач неврологи ОПН и НД РКБ, доцент кафедры неврологии с курсами психиатрии, клинической психологии и медицинской генетики ИФМиБ КФУ, главный внештатный детский невролог МЗ РТ, к.м.н.
Агранович Олег Виленович
Главный внештатный невролог МЗ СК СКФО, заведующий кафедрой, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор
Артемьева Светлана Брониславовна
Заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ России, к.м.н.
Генеральный спонсор
Спонсор
Спонсор регистрации
"ПиТиСи Терапьютикс" ООО
"Рош-Москва" АО
"Фармамондо-Биомедика" ООО
"Р-фарм" АО
"Генериум" АО
Контакты
г. Москва, ул. Шипиловская, 28 А м. Домодедовская