НЕОМИО
IX Научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО" «Открывая новые горизонты» с международным участием

17-19 апреля 2025 г.

Отель «Милан»
(г. Москва, ул. Шипиловская, д. 28А)
Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «Милан»
Конференц-зал "Россини"
09:00 - 09:10
09:00 - 09:10
Вступительное слово.
Влодавец Дмитрий Владимирович
09:10 – 10:40
09:10 – 10:40
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Р-Фарм» «Новые горизонты диагностики МДД» (Не аккредитован в системе НМО)
Модераторы:
  • Влодавец Дмитрий Владимирович
09:10 – 09:40 Программы неонатального и селективного скрининга в РФ. Накопленный опыт и перспективы
Воронин Сергей Владимирович

09:40 – 10:10 Пилотный проект по ранней диагностике МДД. Опыт Чеченской Республики
Сайдаева Джамиля Хамидовна

10:10 – 10:40 Особенности оказания паллиативной помощи в Красноярском крае. Показания к оформлению паллиативного статуса у ребенка с неврологической патологией
Шевчук Евгения Алексеевна

10:40-11:00
10:40-11:00
Перерыв
11:00 – 12:30
11:00 – 12:30
Медицинский симпозиум при поддержке
ООО «ПиТиСи Терапьютикс» «Новые горизонты в лечении редких пациентов» (Не аккредитован в системе НМО)
Модераторы:
· Кузенкова Людмила Михайловна
· Влодавец Дмитрий Владимирович

11:00-11:20 Дефицит AADC клиника и новые горизонты в лечении пациентов
Кузенкова Людмила Михайловна

11:20-11:40 Клинические случаи пациентов с дефицитом AADC
Увакина Евгения Владимировна

11:40-12:00 Международные и российские данные эффективности препарата Трансларна
Влодавец Дмитрий Владимирович

12:00-12:10 Успешный опыт применения препарата Трансларна для лечения пациентов с нмМДД в Краснодарском крае
Гукосьян Дмитрий Игоревич

12:10-12:20 Успешный опыт применения препарата Трансларна для лечения пациентов с нмМДД в Москве
Кекеева Татьяна Николаевна

12:20-12:30 Дискуссия
12:30-12:50
12:30-12:50
Перерыв
12:50 – 13:30
12:50 – 13:30
ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ КОНФЕРЕНЦИИ АССОЦИАЦИИ ДЕТСКИХ НЕВРОЛОГОВ В ОБЛАСТИ МИОЛОГИИ «НЕОМИО»
13:30 - 14:10
13:30 - 14:10
Перерыв на обед
14:10 – 15:40
14:10 – 15:40
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва» «Генная терапия - от теории к реальности» при поддержке компании (Не аккредитован в системе НМО)
Модератор:
Влодавец Дмитрий Владимирович

14:10-14:30 EMBARK: обновленные данные
Влодавец Дмитрий Владимирович

14:30-14:45 Опыт применения генной терапии в реальной клинической практике «НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ России»
Артемьева Светлана Брониславовна

14:45-15:00 Опыт применения генной терапии в реальной клинической практике НЦЗД РАМН
Кузенкова Людмила Михайловна

15:00-15:15 Опыт применения генной терапии в реальной клинической практике РДКБ
Михайлова Светлана Витальевна

15:15-15:25 Особенности периода наблюдения пациентов после генной терапии
Попович София Георгиевна

15:25-15:40 Дискуссия
15:40 – 16:00
15:40 – 16:00
Перерыв
16:0017:30

16:0017:30

Медицинский симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва»
«Опыт регионов по диагностике и ведению пациентов с МДД»
(Не аккредитован в системе НМО)
Модераторы:
·Артемьева Светлана Брониславовна
·Влодавец Дмитрий Владимирович
16:00-16:15 Опыт наблюдения за пациентом с МДД после применения генной терапии. Опыт Краснодарского края.
Гукосьян Дмитрий Игоревич

16:15-16:30 Опыт наблюдения за пациентом с МДД после применения генной терапии. Опыт Астраханской области.
Цоцонава Жужуна Мурмановна

16:30-16:45 Опыт наблюдения за пациентом с МДД после применения генной терапии. Опыт города Санкт-Петербург
Леденцова Диана Владимировна

16:45-17:00 Опыт наблюдения за пациентом с МДД после применения генной терапии. Опыт города Челябинск
Короткова Дарья Григорьевна

17:00-17:15 Опыт наблюдения за пациентом с МДД после применения генной терапии. Опыт города Екатеринбург
Костромина Полина Геннадьевна

17:15-17:30 Разбор клинического случая: выявление МДД на раннем этапе . Опыт города Ярославль.
Ипатова Светлана Леонтиевна

17:30 – 17:50
17:30 – 17:50
Перерыв
17:50 – 19:20
17:50 – 19:20
Медицинский симпозиум «Открывая новые горизонты диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний в странах СНГ»
Модератор:
Влодавец Дмитрий Владимирович

17:50 – 18:05 Сложный ландшафт мутаций при МДД у пациентов в Азербайджане
Тагиева Медина Рауф кызы (Азербайджанская Республика)

18:05 – 18:20 The difficult path to diagnosis of the patient with spinal muscular atrophy
Haciyeva İlaha Eldar
/Трудный путь к диагностике больного спинальной мышечной атрофией
Гаджиева Илаха Елхан (Азербайджанская Республика)

18:20 – 18:35 Анализ опыта применения пероральной терапии детей со СМА в РУз за 2022-2024 гг.
Шамсиддинова Мархабо Анваровна (Республика Узбекистан)

18:35-18:50 Анализ опыта применения генной терапии в Казахстане: критерии назначения генной терапии
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна (Республика Казахстан)

18:50-19:05 Открывая новые горизонты диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний в Республики Беларусь
Жевнеронок Ирина Владимировна (Республика Беларусь)

19:05-19:20 Открывая новые горизонты диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний в Киргизии
Бабаджанов Нурмухамед Джамало (Кыргызская Республика)

19:20
19:20
Закрытие первого дня Конференции
Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «Милан»
Конференц-зал "Россини"
09:00 – 10:00
09:00 – 10:00
Ежегодное собрание членов Ассоциации «НЕОМИО»
10:00-10:30
10:00-10:30
Перерыв
10:30-12:00
10:30-12:00
Медицинский симпозиум при поддержке компании при поддержке АО "Рош-Москва" «Открывая новые горизонты в клинической практике неинвазивной патогенетической терапии СМА» (Не аккредитован в системе НМО)
Модераторы:
·Влодавец Дмитрий Владимирович
·Артемьева Светлана Брониславовна

10:30 – 10:45 Клинический случай по переводу пациента на неивазивную патогенетическую терапию СМА
Самофал Татьяна Андреевна

10:45-11:00 Клинический случай по применению. неинвазивной патогенетической терапии СМА с пациентов на досимптоматической стадии заболевания.
Голенко Анна Анатольевна

11:00 -11:15 Клинический случай по применению неинвазивной патогенетической терапии СМА у пациентов, найденных в рамках проведения ретроскрининга
Гукосьян Дмитрий Игоревич

11:15-11:30 Клинический случай по применению неинвазивной патогенетической терапии у пациента с болезнью Верднига-Гоффмана
Айзатулина Дина Вадимовна

11:30-11:45 Клинический случай по применению неинвазивной патогенетической терапии при СМА с поздним началом
Агранович Олег Виленович

11:45-12:00 Дискуссия
12:00 – 12:20
12:00 – 12:20
Перерыв
12:20 – 13:50
12:20 – 13:50
Медицинский симпозиум при поддержке АО "Генериум"
«Открывая новые горизонты патогенетической терапии СМА препаратом Лантесенс в России: опыт применения и правовые вопросы» (Не аккредитован в системе НМО)
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович
12:20 – 12:30 Лантесенс: итоги первого года на российском рынке
Влодавец Дмитрий Владимирович

12:30 – 12:50 Не упустить время: важность своевременного начала патогенетической терапии СМА
Кузенкова Людмила Михайловна

12:50 – 13:05 Применения препарата Лантесенс у детей со СМА: опыт Московской области
Лапочкин Олег Лонгинович

13:05 – 13:20 Особенности ведения детей со СМА в Свердловской области: опыт применения российского препарата Лантесенс
Невмержицкая Кристина Сергеевна

13:20 – 13:40 Юридические аспекты лекарственного обеспечения пациентов со СМА: ответы эксперта на наиболее частые вопросы
Смирнова Наталья Сергеевна
13:50 – 14:40
13:50 – 14:40
Перерыв на обед
14:40 - 16:10
14:40 - 16:10
Интерактивный симпозиум «Что, где, когда?»
(Не аккредитован в системе НМО)

Ведущий: Влодавец Дмитрий Владимирович
16:10 – 16:30
16:10 – 16:30
Перерыв
16:30 – 18:00

16:30 – 18:00

Медицинский симпозиум при поддержке ООО «Новартис Фарма»
«Генозаместительная терапия: новые горизонты» (Не аккредитован в системе НМО)
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович

16:30 – 16:45 Неонатальный скрининг на СМА: результаты за 2 года
Воронин Сергей Владимирович

16:45 – 17:00 Новые горизонты в лечении пациентов со СМА
Артемьева Светлана Брониславовна

17:00 – 17:20 Расширение возможностей в лечении пациентов со СМА интратекальной генозаместительной терапией
Влодавец Дмитрий Владимирович

17:20 – 17:30 Опыт наблюдения за пациентами, получившими генозаместительную терапию в республике Башкортостан
Сайфуллина Елена Владимировна

17:30 – 17:40 Опыт наблюдения за пациентами, получившими генозаместительную терапию в г. Москва
Мартыненко Юлия Евгеньевна

17:40 – 18:00 Роль биомаркеров в контроле СМА
Макаревич Павел Игоревич
Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «Милан»
Конференц-зал "Россини"
09:00 – 10:30
09:00 – 10:30
Медицинский симпозиум №1 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
·Влодавец Дмитрий Владимирович
·Дружинина Евгения Сергеевна
·Калашников Алексей Андреевич

09:00 – 09:20   Синдром верхней апертуры у детей: диагностика и тактика ведения
Дружинина Евгения Сергеевна

09:20 – 09:35  Открывая новые горизонты: первый в мире случай применения неинвазивной патогенетической терапии СМА в пренатальном периоде
Влодавец Дмитрий Владимирович

09:35 – 09:55  Врожденные миопатии в эру параллельного секвенирования
Курбатов Сергей Александрович

09:55 – 10:15  Подходы к лечению ортопедических осложнений при нервно-мышечных заболеваниях
Калашников Алексей Андреевич

10:15 – 10:30  Артрогрипоз как проявление врожденных миастенических синдромов: клинические и диагностические аспекты
Мельник Евгения Александровна
10:30 – 10:50
10:30 – 10:50
Перерыв
10:50 – 12:20
10:50 – 12:20
Медицинский симпозиум №2 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
• Влодавец Дмитрий Владимирович
• Папина Юлия Олеговна
• Мирасов Алик Ахатович

10:50 – 11:10   Гетерогенность клинических проявлений у пациентов с гигантской аксональной невропатией.  Клинические случаи
Папина Юлия Олеговна

11:10 – 11:30   Ведение и наблюдение пресимптоматических пациентов со СМА на терапии нусинерсеном
Мирасов Алик Ахатович

11:30 – 11:50   Честный анализ ошибок. Когда флаги не ярко красные
Митина Татьяна Игоревна

11:50 – 12:05 Наш первый ребенок со СМА, выявленный по РНС. Ошибки и решения
Краева Людмила Сергеевна

12:05 – 12:20 Клинический случай миотонической мышечной дистрофии 1 типа
Петлина Елизавета Юрьевна,
Равжаева Екатерина Георгиевна
12:20 – 12:40
12:20 – 12:40
Перерыв
12:40 – 14:10
12:40 – 14:10
Круглый стол «Когда и врачу нужна помощь 3.0»
Модераторы:
·Самофал Татьяна Андреевна
·Прокопенко Алена Валерьевна
·Смирнова Наталья Сергеевна
14:10 – 15:00
14:10 – 15:00
Перерыв на обед
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Медицинский симпозиум №3 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
·Германенко Ольга Юрьевна
·Влодавец Дмитрий Владимирович
·Абрамова Диана Салаватовна

15:00 – 15:20 Актуальность информирования семей со СМА о пациентских организациях и необходимости включения в реестр пациентов
Германенко Ольга Юрьевна

15:20 – 15:40 Мутации в гене COL-6, приводящие к раннему фенотипу Ульриха. Данные российского регистра пациентов.
Абрамова Диана Салаватовна

15:40 – 16:00 Клинический случай мерозин-дефицитной миодистрофии
Динниулова Лия Дамировна

16:00 – 16:20 Клинические и генетические характеристики российской когорты пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема (COL-6)
Абрамова Диана Салаватовна
Курбатов Сергей Александрович

16:20 – 16:30 Дискуссия
16:30 – 16:50
16:30 – 16:50
Перерыв
16:50 – 18:05

16:50 – 18:05

Медицинский симпозиум №4 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
·Иванова Ирина Леонидовна
·Влодавец Дмитрий Владимирович

16:50 – 17:10 ROHHAD-синдром - ещё одна маска нервно-мышечных заболеваний?
Мамаева Екатерина Александровна,
Афонин Е.С., Бородин А.В., Петрова Н.А.

17:10 – 17:30 Врожденная мышечная дистрофия с ранними контрактурами, ассоциированная с мутацией в гене COL12A1. Клинический случай.
Королёва Ольга Валентиновна,
Александров Ю.А., Ильина А.Б., Абгадеева Н.А.

17:30 – 17:50 Миопатия Ульриха- Бетлема и дисплазия соединительной ткани
Иванова Ирина Леонидовна

17:50 – 18:05 История диагностического поиска у пациентки с прогрессирующим тетрапарезом. Клиническое наблюдение
Щукина Ирина Григорьевна
18:05 – 18:15


18:05 – 18:15


Закрытие конференции
Информация для участников:
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.

ВНИМАНИЕ! Второй день конференции (18 АПРЕЛЯ) полностью проходит при спонсорской поддержке и не подлежат аккредитации баллами НМО.
На аккредитацию баллами НМО последней сессии первого дня (17 апреля) и полностью третьего дня конференции (19 апреля) подана заявка в координационный совет НМО.
Для очных участников:
Для успешного получения баллов необходимо получить бейдж с индивидуальным штрих-кодом на регистрации.
В соответствии с требованиями НМО будет организована система контроля присутствия участника путем сканирования входа и выхода в зал.
Для выполнения условия получения баллов НМО минимально необходимое время присутствия в зале 17 апреля: 90 минут, 19 апреля: 304 минуты
Для онлайн участников:
В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки).
Условия подтверждения присутствия (для начисления баллов НМО):
Минимально допустимое время присутствия;
  • 17 апреля: 90 минут, т.е. 2 контроля присутствия.
  • 19 апреля: 304 минуты (ок. 70% окон) т.е. 6 контролей присутствия, при максимально допустимом количестве присутствия - 9 из расчёта продолжительности научной части мероприятия - 435 минут.
Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если он прошел не менее 6 (шести) проверок контроля присутствия. Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.
Проверки (контроль) присутствия проводятся хаотично, без заранее известного слушателям интервала между проверками.

Технические требования для посещения портала:
ПК, ОС: windows/macOS
Оперативная память: не менее 1 gb
Сеть: не менее 5мбит/с
Предпочтительный браузер: Chrome
Контакты техподдержки:
email: info@medbymed.ru
телефон: +7 (926) 603 66 29
Место проведения
Отель «Милан»
(г. Москва, ул. Шипиловская, 28 А м. Домодедовская)
Докладчики
Влодавец Дмитрий Владимирович
Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Идейный организатор мероприятия
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
При поддержке
Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Технический организатор
"Агентство поддержки медицинских инициатив"
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Стеванович Александр Раденкович
Младший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ Педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ
Специалист по физической терапии и подбору технических средств реабилитации Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Феклистов Дмитрий Александрович
Врач травматолог-ортопед Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ России
Мельник Евгения Александровна
Младший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ Педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ
Артемьева Светлана Брониславовна
Заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ России, к.м.н.
Спонсорская поддержка
"ПиТиСи Терапьютикс" ООО
"Рош-Москва" АО
"Фармамондо-Биомедика" ООО
"Р-фарм" АО
"Генериум" АО
Контакты
г. Москва, ул. Шипиловская, 28 А м. Домодедовская