НЕОМИО
VIII Научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО" «На шаг впереди» с международным участием

28-30 ноября 2024 г.

Место проведения: Отель
«AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Москва, Олимпийский пр., 18/1
(ст. метро "Проспект Мира")
Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
09:00 - 09:10
09:00 - 09:10
Вступительное слово.
Влодавец Дмитрий Владимирович
09:10 – 10:40
09:10 – 10:40
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Р-Фарм» (Не аккредитован в системе НМО) «Вилтоларсен– зарегистрированная в России патогенетическая терапия миодистрофии Дюшенна»
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

09:10 – 09:30 Партнерство Р-Фарм с Nippon Shinyaku в обеспечении Российских пациентов передовой терапией
Самсонов Михаил Юрьевич

09:30 – 10:00 Эффективность и безопасность вилтоларсена (данные международных клинических исследований)
Артемьева Светлана Брониславовна

10:00 – 10:30 Вилтоларсен в России. Единственный зарегистрированный препарат для экзон-скиппинга в России
Кузенкова Людмила Михайловна

10:30-10:40 Обсуждение

10:40-10:50
10:40-10:50
Перерыв
10:50 – 12:20
10:50 – 12:20
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Р-Фарм» (Не аккредитован в системе НМО) «Успех патогенетической терапии – мультидисциплинарная команда врачей»
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

10:50 – 11:10 Взгляд кардиолога на ведение пациентов с миодистрофией Дюшенна
Грознова Ольга Сергеевна

11:10 – 11:30 Взгляд реабилитолога на ведение пациентов с миодистрофией Дюшенна
Стеванович Александр Раденкович

11:30 – 11:50 Взгляд эндокриногола на ведение пациентов с миодистрофией Дюшенна
Тозлиян Елена Васильевна

11:50 – 12:10 Взгляд нефролога на ведение пациентов с миодистрофией Дюшенна
Катышева Ольга Викторовна

12:10 – 12:20 Безопасность вилтоларсена. Данные реальной российской практики
Гремякова Татьяна Андреевна
12:20-12:30
12:20-12:30
Перерыв
12:30 – 13:00
12:30 – 13:00
ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ КОНФЕРЕНЦИИ АССОЦИАЦИИ ДЕТСКИХ НЕВРОЛОГОВ В ОБЛАСТИ МИОЛОГИИ «НЕОМИО»

13:00 – 14:30
13:00 – 14:30
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва» (Не аккредитован в системе НМО) «Генная терапия для лечения МДД: от клинических исследований до реальной клинической практики»
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

13:00-13:15 Деландистроген моксепарвок: данные клинических исследований
Кузенкова Людмила Михайловна

13:15 – 13:35 Применение генной терапии в реальной клинической практике: опыт НИКИ Педиатрии Ю.Е. Вельтищева
Артемьева Светлана Брониславовна

13:35 – 13:55 Применение генной терапии в реальной клинической практике: опыт НМИЦ Здоровья Детей
Увакина Евгения Владимировна

13:55 – 14:15 Применение генной терапии в реальной клинической практике: опыт РДКБ
Михайлова Светлана Витальевна

14:15 – 14:30 Важные аспекты долгосрочного наблюдения за пациентами, получившими генную терапию
Влодавец Дмитрий Владимирович
14:30 – 15:00
14:30 – 15:00
Перерыв на обед
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Интерактивный симпозиум «Что, где, когда?» (Не аккредитован в системе НМО)


Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович
16:3016:50

16:3016:50

Перерыв
16:50 – 18:20
16:50 – 18:20
Медицинский симпозиум при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс» (Не аккредитован в системе НМО) «На шаг впереди в лечении редкого пациента на примере МДД и дефицита AADC»
Модераторы:
Влодавец Дмитрий Владимирович
Кузенкова Людмила Михайловна

16:50 - 17:10 Данные клинических исследований препарата Трансларна
Влодавец Дмитрий Владимирович

17:10 - 17:30 Положительный опыт лечения пациентов в Российской Федерации с МДД, вызванной нонсенс-мутацией, препаратом Трансларна
Артемьева Светлана Брониславовна

17:30 - 17:50 Частые симптомы редкого заболевания дефицита AADC
Кондакова Ольга Борисовна

17:50 - 18:10 Прорыв в терапии дефицита AADC, международные данные клинических исследований эладокаген экзупарвовек
Кузенкова Людмила Михайловна

18:10 - 18:20 Дискуссии

Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
09:00 – 10:30
09:00 – 10:30
Медицинский симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва» (Не аккредитован в системе НМО) «Пероральная патогенетическая терапия СМА - от молекулы до пациента»
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

09:00 - 09:10 Рисдиплам: история разработки и фармакологические свойства молекулы
Мельник Евгения Александровна

09:10 - 09:30 Обновленные данные по длительному применению рисдиплама у пациентов со СМА 1-го типа
Влодавец Дмитрий Владимирович

09:30 - 09:50 Обзор публикаций реальной клинической практики по терапии рисдипламом СМА в различных когортах пациентов
Новикова Екатерина Сергеевна

09:50 - 10:10 Опыт применения пероральной патогенетической терапии у пациентов с симптоматической СМА : разбор клинических случаев
Клейменова Ирина Станиславовна

10:10 - 10:30 Опыт применения пероральной патогенетической терапии у пациентов со СМА, диагносцированных в рамках селективного скрининга: разбор клинических случаев
Смирнова Александра Анатольевна
10:30-10:50
10:30-10:50
Доклад от ООО «Джонсон & Джонсон» (Не аккредитован в системе НМО) «Нейродегенеративные заболевания, дебютирующие в детском и взрослом возрасте»
Артемьева Светлана Брониславовна
10:50-11:05
10:50-11:05
Перерыв
11:05 – 12:35
11:05 – 12:35
Медицинский симпозиум при поддержке ООО «Новартис Фарма» (Не аккредитован в системе НМО) «Быть на шаг впереди! Скрининг новорожденных на страже здоровья пациентов со спинальной мышечной атрофией»
Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

11:05 - 11: 20 Неонатальный скрининг на выявление СМА: особенности российской популяции
Щагина Ольга Анатольевна

11:20 - 11:35 Опыт маршрутизации пациентов со СМА на примере г. Москва
Лобанова Виктория Сергеевна

11:35 - 11:50 Ретроспективный анализ российского регистра СМА
Влодавец Дмитрий Владимирович

11:50 - 12:10 Результаты международного регистра RESTORE: подходы к назначению патогенетической терапии
Михайлова Светлана Витальевна

12:10-12:25 Уже на шаг впереди: терапия пресимптоматических пациентов со СМА, выявленных в неонатальном скрининге
Артемьева Светлана Брониславовна

12:25 - 12:35 Дискуссия
12:35 – 13:40
12:35 – 13:40
Перерыв на обед
13:40 – 15:10
13:40 – 15:10
Медицинский симпозиум при поддержке АО "Генериум" (Не аккредитован в системе НМО). “Лечение СМА в РФ: современные тенденции и возможности”

Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович

13:40 – 13:55 Современные подходы к терапии СМА в мире.
Влодавец Дмитрий Владимирович

13:55 – 14:10 Ключевые моменты производства и регистрации препарата Лантесенс.
Кречетов Андрей Олегович

14:10 – 14:30 Патогенетическая терапия СМА в РФ: опыт применения препарата Лантесенс в Брянской области.
Цыганок Маргарита Николаевна

14:30 – 14:50 Патогенетическая терапия СМА в РФ: опыт применения препарата Лантесенс в Челябинской области
Короткова Дарья Григорьевна

14:50 – 15:10 Нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов со СМА.
Смирнова Наталья Сергеевна
15:10 - 15:15
15:10 - 15:15
Дискуссия
15:15 - 15:35
15:15 - 15:35
Структура нервно-мышечных заболеваний в Республике Беларусь
Жевнеронок Ирина Владимировна
Предварительная программа конференции
Место проведения:
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Зал «Байкал»
09:00 – 10:30
09:00 – 10:30
Медицинский симпозиум №1 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Дружинина Евгения Сергеевна
· Курбатов Сергей Александрович
· Мельник Евгения Александровна

09:00 – 09:20 Наследственная невралгическая амиотрофия
Дружинина Евгения Сергеевна

09:20 – 09:40 СМА с переломами и артрогипозом
Мельник Евгения Александровна

09:40 – 10:00 Нетипичные проявления дистрофинопатий
Курбатов Сергей Александрович

10:00 – 10:20 Эпилепсия и изменения на ЭЭГ при мерозин-дефицитной мышечной дистрофии
Монахова Анастасия Вячеславовна

10:20 – 10:30 Дискуссия
10:30 – 10:50
10:30 – 10:50
Перерыв
10:50 – 12:20
10:50 – 12:20
Медицинский симпозиум №2 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Артемьева Светлана Брониславовна
· Сапего Елена Юрьевна

10:50 – 11:10 Врожденные проявления миопатии Ульриха-Бетлема.
Обзор Российской когорты
Абрамова Диана Салаватовна

11:10 – 11:30 Комплексное сопровождение пациентов с нейромышечными заболеваниями. Опыт ОЦПМПД «Детский хоспис» ГАУЗ СО «ОДКБ»
Мунасыпова Екатерина Юрьевна

11:30 – 11:50 «Я знаю, вы рядом». Клинический пример сопровождения семьи
Сапего Елена Юрьевна

11:50 – 12:10 Возможности реабилитации пациентов со СМА в Республиканской детской клинической больнице г. Уфы
Мирасов Алик Ахатович, Каева Д.Ф.

12:05 – 12:20 Роль МРТ в диагностике нервно-мышечных заболеваний
Казаков Дмитрий Олегович
12:20 – 12:40
12:20 – 12:40
Перерыв
12:40 – 14:10
12:40 – 14:10
Медицинский симпозиум №3 «Когда и врачу нужна помощь 2.0»
Модераторы:
  • Самофал Татьяна Андреевна,
  • Прокопенко Алена Валерьевна
  • Глазунова Ульяна Владимировна

12:40- 13:10 Коммуникация «врач - пациент» - сила в практике. Ответы на вопросы
Прокопенко Алена Валерьевна

13:10 - 13:40 Сложные случаи установления инвалидности и получения технических средств реабилитации. Ответы на вопросы
Глазунова Ульяна Владимировна

13:40 - 14:10 Интерактивный модуль
14:10 – 15:00
14:10 – 15:00
Перерыв на обед
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Медицинский симпозиум №4 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Мельник Евгения Александровна
· Стеванович Александр Раденкович
· Феклистов Дмитрий Александрович

15:00 – 15:15 Опыт проведения медиального релиза стопы при СМА 3 типа
Митина Татьяна Игоревна

15:15 – 15:35 Ортопедия при СМА
Феклистов Дмитрий Александрович,
Стеванович Александр Раденкович

15:35 – 15:50 Особенности анестезии у пациентов с врожденными нейромышечными заболеваниями
Русак Михаил Александрович

15:50 – 16:10 Врожденная мышечная дистрофия Улльриха – миопатия Бетлема. Обзор семейного случая с известной сплайсинговой мутацией. Распространенная рецессивная COL-6 мутация у трех неродственных пациентов в г. Ижевск
Абрамова Диана Салаватовна

16:10 – 16:25 Клинический случай миопатии Ульриха. Долгий путь к диагнозу.
Краева Людмила Сергеевна,
Фадеева Екатерина Валерьевна (Со-автор)

16:25 – 16:30 Дискуссия
16:30 – 16:50
16:30 – 16:50
Перерыв
16:50 – 18:30

16:50 – 18:30

Медицинский симпозиум №5 «Ведение пациентов с нервно-мышечной патологией»
Модераторы:
· Влодавец Дмитрий Владимирович
· Самофал Татьяна Андреевна
· Цоцонава Жужуна Мурмановна

16:50 – 17:10 О важности планового неврологического осмотра
Абдурзакова Алена Александровна

17:10 – 17:30 Влияние кардиальной патологии на течение миодистрофии Дюшена
Цоцонава Жужуна Мурмановна

17:30 – 17:50 Спинальная мышечная атрофия и ВИЧ - инфекция. Клинический случай
Королёва Ольга Валентиновна,
Плотникова Ю.К., Кошкина Е.В., Ковалёв Д.О., Александров Ю.А. (Со-авторы)

17:50 – 18:10 Под маской нервно-мышечного заболевания
Самофал Татьяна Андреевна,
Климова О.С., Карпович Е.И.

18:10 – 18:30
Прогностические маркеры спинальной мышечной атрофии: от рутинных к перспективным
Королева Валерия Дмитриевна,
Щугарева Л.М.


18:30 – 18:45 Закрытие конференции
Информация для участников:
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.

ВНИМАНИЕ! Первый и второй день конференции (28 и 29 ноября) проходят при спонсорской поддержке и не подлежат аккредитации баллами НМО.
Третий день конференции (30 ноября) подана заявка в координационный совет НМО по аккредитации баллами НМО.
Для очных участников:
Для успешного получения баллов необходимо получить бейдж с индивидуальным штрих-кодом на регистрации.
В соответствии с требованиями НМО будет организована система контроля присутствия участника путем сканирования входа и выхода в зал.
Для выполнения условия получения баллов НМО минимально необходимое время присутствия в зале 30 ноября - 405 минут (т.е. необходимо пройти 9 контролей присутствия).

Для онлайн участников:
В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки).
Условия подтверждения присутствия (для начисления баллов НМО):
  • Минимально допустимое время присутствия - 405 минут т.е. 9 контролей присутствия, при максимально допустимом количестве присутствия - 10 из расчёта продолжительности научной части мероприятия - 450 минут.
  • Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если он прошел не менее
9 (девяти) проверок контроля присутствия.
Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.
  • Проверки (контроль) присутствия проводятся хаотично, без заранее известного слушателям интервала между проверками.

Технические требования для посещения портала:
ПК, ОС: windows/macOS
Оперативная память: не менее 1 gb
Сеть: не менее 5мбит/с
Предпочтительный браузер: Chrome
Контакты техподдержки:
email: info@medbymed.ru
телефон: +7 (926) 603 66 29
Место проведения
Отель «AZIMUT Сити Отель Олимпик Москва»
Москва, Олимпийский пр., 18/1 (ст. метро "Проспект Мира")
Докладчики
Влодавец Дмитрий Владимирович
Президент Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ России, к.м.н.
Идейный организатор мероприятия
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
При поддержке
Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Технический организатор
"Агентство поддержки медицинских инициатив"
Профессиональный организатор медицинских и деловых мероприятий в Москве и регионах России
По вопросам участия:
Phone: +7 (926) 603 66 29
E-mail: j.peshkova@medbymed.ru
Абдурзакова Алена Александровна
Врач-невролог, детский психиатр г. Владимир
Александров Юрий Анатольевич
Детский невролог, эпилектолог Ивано-Матрёнинской детской клинической больницы г. Иркутск, к.м.н.
Абрамова Диана Салаватовна
Руководитель пациентского сообщества АНО "МИОПАТИЯ УЛЬРИХА БЕТЛЕМА"
Артемьева Светлана Брониславовна
Заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ России, к.м.н.
Спонсорская поддержка
"Джонсон & Джонсон" ООО
"ПИТИСИ Терапьютикс" ООО
"Рош-Москва" АО
Подробнее о компании
Подробнее о компании
Подробнее о компании
"Фармамондо-Биомедика" ООО
Подробнее о компании
Контакты
Москва, Олимпийский пр., 18/1