О нас

Мы живем в эру значительных перемен в области неврологии и миологии в частности, когда впервые в истории появились реальные возможности применять патогенетические препараты для лечения пациентов, страдающих от нервно-мышечных заболеваний.

Первым таким препаратом, зарегистрированным в России в 2019 году, был нусинерсен, предназначенный для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, а в ноябре 2020 года были зарегистрированы еще 2 препарата: аталурен, для лечения амбулаторных пациентов с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна с нонсенс-мутацией в гене DMD, и рисдиплам, также для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. В 2021 году ожидается регистрация первого препарата для генной терапии СМА.

Однако только применение даже самых современных патогенетических препаратов для лечения нервно-мышечных заболеваний, к сожалению, пока не способно привести к полному выздоровлению наших пациентов. Всем пациентам будет показано применение мультидисциплинарного подхода для динамического наблюдения и проведения реабилитации.

Таким образом, в настоящее время созрела острая необходимость объединения специалистов, занимающихся пациентами с нервно-мышечными заболеваниями в профессиональное сообщество.

Всем нам известно, что в регионах как правило нет специализированных центров, ориентированных на пациентов с нервно-мышечной патологией. Оказание медицинской помощи происходит в неврологических или психоневрологических отделениях, где нет специалистов, имеющих опыт работы с такими тяжелыми пациентами, нет и мультидисциплинарной команды (пульмонолога, кардиолога, ортопеда, реабилитолога и др.)

Актуальными становятся вопросы обмена опытом в рамках работы мультидисциплинарной врачебной команды, профессиональной подготовки и получение необходимых знаний и навыков для работы с пациентами с нервно-мышечными заболеваниями.

А главное, конечно, это решение конкретных клинических задач, помочь конкретному больному, его семье, снизить бремя заболевания, повысить качество жизни; помочь конкретному доктору в диагностике пациентов, обучении, связать с другими специалистами в регионе, занимающимися пациентами с нервно-мышечными заболеваниями.
Поэтому у нас возникла идея создания объединения специалистов (не только неврологов), занимающихся пациентами с нервно-мышечными заболеваниями, потому что вместе мы сможем сделать значительно больше, чем каждый по отдельности.

Ассоциация детских неврологов в области миологии “НЕОМИО” объединяет специалистов, которые занимаются нервно-мышечной патологией у детей.

Мы приглашаем вступить в ассоциацию