III Конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО» с международным участием «Борьба с мифами»

Здравствуйте, уважаемые коллеги!

 

Я рад пригласить вас принять участие в III Конференции Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО» с международным участием «Борьба с мифами», которая пройдет в период с 31 марта по 2 апреля 2022 года в онлайн формате!

Наша конференция является уникальной площадкой для получения специалистами актуальной информации, для обсуждения важных научных тематик и организации дискуссий, в рамках которых мы учитываем знание, опыт и мнение каждого эксперта. И для того, чтобы сделать процесс обучения и обмен мнениями более интересным, мы приняли решение, что каждая наша конференция будет иметь свою тематику, которая найдет отражение как в научной программе, так и в общении участников нашего профессионального сообщества. Тематикой 3-й Конференции станет «Борьба с мифами». Мы готовы к жарким дискуссиям и неопровержимым фактам, которые расставят все точки над «i» и приглашаем вас к активной совместной работе.

Традиционно, при планировании конференции, мы постарались каждый день посвятить новым и актуальным вопросам в области нервно-мышечных заболеваний. Тематически программа предстоящего мероприятия разделена на 3 равноценных увлекательных дня.

Первый день мы посвятим спинальной мышечной атрофии.

Второй – прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна, а также развенчанию тех мифов, которые сформировались вокруг диагностики и лечения этих заболеваний.

В программе третьего дня конференции мы предлагаем разобрать сразу несколько нервно-мышечных заболеваний – поясно-конечностные мышечные дистрофии, вызванными мутациями саркогликанов и фукутин-связанного белка. А также очень редкое заболевание: синдром деплеции митохондриальной ДНК (TK2). Своевременная диагностика и введение стандартов лечения этих заболеваний разрушат многочисленные мифы и будут способствовать решению важнейшей задачи – здоровья наших пациентов.

 

Организационный комитет внимательно следит за эпидемиологической обстановкой, связанной с пандемией COVID-19, и мы рады стабилизации ситуации и отмене ограничений. Тем не менее, предстоящая конференция сохранит формат он-лайн, как и было запланировано изначально. А также, рад сообщить, что следующую, IV Конференцию НЕОМИО мы планируем провести в гибридном формате в Москве, что позволит нам встретиться лично.

 

Я жду Вас на предстоящей конференции и уверен, что нас ждет важная, интересная и продуктивная совместная работа!

 

С уважением, Президент Ассоциации «НЕОМИО»

Дмитрий Владимирович Влодавец

31 марта 2022

 

12:00 – 12:15 Открытие Конференции

 

12:15 – 13:45

Симпозиум при поддержке компании Янссен (Джонсон & Джонсон)

Тема: Спинраза: меняя представления о СМА.

 

 

Председатели:

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

Белоусова Елена Дмитриевна

д.м.н., профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-Исследовательского Клинического Института Педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, заслуженный врач РФ.

 

 

12:15 – 12:45

Применение Спинразы до появления симптомов СМА: от клинического исследования NURTURE к реальной практике.

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии

ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева», Доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

 

12:45 – 13:15

Уверенность в будущем: эффективность Спинразы, сохраняющаяся по мере взросления пациента.

Агранович Олег Виленович

Заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор, главный детский невролог Ставропольского края и СКФО.

 

 

13:15 – 13:35

Клинический случай: результаты применения препарата Спинраза в РФ.

Мирасов Алик Ахатович

к.м.н., Зав. Отделением анестезиологи и реаниматологии, ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница», г. Уфа.

 

13:35-13:45 Сессия вопросов и ответов

 

 

Перерыв 15 минут

 

14:00 – 15:30

 

Симпозиум при поддержке компании Рош

Тема: Рисдиплам: мифы и реальность.

 

Модераторы:

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии

ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева», Доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

 

14:00 – 14:20

СМА – системное заболевание? Миф или реальность?

Нарышкин Николай Александрович

Кандидат химических наук, разработчик лекарственных препаратов, старший вице-президент компании ALLTRNA

 

14:20 – 14:40

Эффективность препарата Рисдиплам: мифы и реальность.

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

 

 

14:40 – 15:00

Безопасность препарата Рисдиплам: мифы и реальность.

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

 

15:00 – 15:30

Миф о том, что у врача есть только обязанности, но нет прав.

Смирнова Наталья Сергеевна

Юрист 1 класса. Эксперт в области орфанного законодательства.

 

Перерыв 15 минут

 

15:45 – 17:15

Симпозиум при поддержке компании Рош

Тема: «К сожалению, у Вашего ребенка СМА и он никогда не сможет…»

 

Модераторы:

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии

ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева», Доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

 

15:45 – 16:05

Эта девочка с 1 типом СМА никогда не смогла бы рисовать.

Мазяр Наталья Витальевна

Врач- невролог первой категории ГБУЗ ДККБ (Детская краевая клиническая больница) МЗ КК г. Краснодара, кабинет нервно-мышечной патологии.

 

16:05 – 16:25

Эта девочка со 2 типом СМА никогда не смогла бы ходить.

Клейменова Ирина Станиславовна

Заведующая психоневрологическим отделением БУЗ ВО “ВОДКБ №1”, к.м.н., г. Воронеж.

 

16:25 – 16:45

Этот мальчик со 2 типом СМА никогда не смог бы тренироваться с гантелями.

Бочкова Елена Николаевна

Зав. Психоневрологическим отд. ГБУРО ОДКБ, главный внештатный специалист по детской неврологии МЗ Ростовской области.

 

 

16:45 – 16:55

Эта девочка со 2 типом СМА никогда не могла бы заниматься аппликацией.

Панкратов Иван Геннадьевич

Врач-педиатр, врач невролог, ГБУЗ НСО ДГКБ №6.

 

16:55 – 17:05

Эта девушка со 2 типом СМА никогда не могла бы стать мультипликатором.

Панкратов Иван Геннадьевич

Врач-педиатр, врач невролог, ГБУЗ НСО ДГКБ №6.

 

17:05 – 17:15

Сессия вопросов и ответов

 

Перерыв 15 минут

 

17:30 – 19:00

Симпозиум при поддержке компании Новартис

Тема: «Путь пациента со СМА: достижения и перспективы».

 

Модератор:

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии

ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева», Доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

 

 

17:30 – 17:45

Регистры пациентов в РФ: создавая основу системы здравоохранения.

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

 

17:45 – 18:05

Скрининг новорожденных со СМА: пути реализации программы в России.

Поляков Александр Владимирович

д.б.н., член-корреспондент РАН, Заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П. Бочкова, г. Москва.

 

 

18:05 – 18:20 Основы генной терапии.

Макаревич Павел Игоревич

к.м.н., заведующий генной и клеточной лабораторией, института регенеративной медицины МГУ им. Ломоносова, г. Москва.

 

 

18:20 – 18:40

Опыт применения генозаместительной терапии в г. Екатеринбург: извлеченные уроки

Невмержицкая Кристина Сергеевна

ассистент кафедры нервных болезней ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России, и.о. заведующего отделением неврологии ГАУЗ СО «ОДКБ», главный внештатный детский специалист невролог МЗСО, г. Екатеринбург.

 

18:40 – 19:00

Ожидаемые результаты начала терапии пациентов со СМА на доклинической стадии.

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

 

 

 

19:00 – 19:10

Сессия вопросов и ответов

 

19:10 Закрытие первого дня Конференции.

1 апреля 2022

 

12:00 Открытие 2-го дня Конференции

 

12:00 – 13:30

Симпозиум при поддержке компании PTC

Тема: «Мифы о мышечной дистрофии Дюшенна».

 

12:00 – 12:30

Миф №1. Мифы о молекулярной диагностике миодистрофии Дюшенна.

Поляков Александр Владимирович

д.б.н., член-корреспондент РАН, Заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П. Бочкова, г. Москва.

 

12:30 – 13:00

Миф №2. Мышечная дистрофия Дюшенна – помочь уже нельзя? Ожидания от терапии. Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

 

13:00 – 13:30

Миф №3. Мультидисциплинарный подход в лечении МДД – в России невозможен? Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

 

Перерыв 15 минут

 

13:45 – 15:15

Симпозиум при поддержке компании PTC

Тема: «ДЦП? Эпилепсия? Обо всем ли мы помним, когда ставим диагноз?»

 

13:45 – 14:15

Миф №1. Генетическое обследование у пациентов с ДЦП и эпилепсией – правильно ли это?

Захарова Екатерина Юрьевна

д.м.н., заведующая клинической лаборатории Медико-генетического научного центра и Лаборатории селективного скрининга МГНЦ, Россия, Москва

 

14:15 – 14:45

Миф №2. Редкое заболевание под маской эпилепсии или ДЦП– мне никогда не встретиться?

Шидловская Ольга Александровна

к.м.н., врач невролог детского психоневрологического отделения №2 НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева, ФГАУО ВО РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

 

 

Перерыв 15 минут

 

 

15:00 – 16:30

Симпозиум по диагностике и ведению пациентов с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна.

 

15:00 – 15:30

Глюкокортикостероиды и лечение прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна: мифы и реальность.

Кузенкова Людмила Михайловна

д.м.н., проф., начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии Научного центра здоровья детей, г. Москва.

 

15:30 – 16:00

Генетические особенности прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна: мифы и реальность.

Рыжкова Оксана Петровна

к.м.н., заведующая ЦКП, с.н.с лаборатории ДНК-диагностики, доцент отдела ординатуры и аспирантуры ФГБУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П. Бочкова, г. Москва.

 

16:00 – 16:30

Клинико-генетические корреляции прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна: мифы и реальность.

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

 

 

16:30 Закрытие второго дня Конференции.

 

 

 

02 апреля 2022

 

12:00 Открытие 3-го дня Конференции

 

12:00 – 13:30

Симпозиум по поясно-конечностным мышечным дистрофиям, связанным с саркогликанопатиями (ПКМД Эрба-Рота).

 

12:00 – 12:20

Генетика саркогликонопатий в РФ.

Булах Мария Васильевна

к.м.н., врач лаб-генетик ФГБУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П. Бочкова, г. Москва.

 

12:20 – 12:40

Клиническая картина саркогликанопатий.

Папина Юлия Олеговна

врач- невролог отделения ПНО-2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, Россия, г. Москва

 

12:40 – 13:00

Роль биопсии мышечной ткани в диагностике саркогликанопатий.

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

 

13:00 – 13:30

Перспективы патогенетической терапии саркогликанопатий.

Егорова Татьяна Владимировна

научный сотрудник лаборатории моделирования и терапии наследственных заболеваний Института биологии гена Российской академии наук, Россия, г. Москва.

 

Перерыв – 15 минут

 

 

13:45 – 15:15

Симпозиум по поясно-конечностной мышечной дистрофии 2I, фукутин-связанный белок.

 

13:45 – 14:10

Клиническая гетерогенность FKRP-ассоциированных мышечных дистрофий.

Мельник Евгения Александровна

младший научный сотрудник отдела психоневрологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева., ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

 

14:10 – 14:40

Дифференциальный диагноз поясно-конечностных мышечных дистрофий с высоким уровнем КФК.

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

 

14:40 – 15:00

МРТ в диагностике поясно-конечностных мышечных дистрофий.

Казаков Дмитрий Олегович

врач отделением лучевых методов диагностики «НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева», ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

 

15:00 – 15:25

Реабилитация и постуральная коррекция пациентов поясно-конечностных мышечных дистрофий.

Стефанович Александр

инструктор-методист ЛФК.

 

 

Перерыв – 5 минут

 

 

15:30 – 17:00

Симпозиум по заболеванию: синдром деплеции митохондриальной ДНК (ТК2).

 

15:30 – 15:50

 

Клинико-фенотипические особенности у пациентов с синдромом деплеции митохондриальной ДНК (ТК2).

Мельник Евгения Александровна

младший научный сотрудник отдела психоневрологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева., ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

 

15:50 – 16:10

 

Синдромы истощения мтДНК. Подходы к диагностике и терапии.

Цыганкова Полина Георгиевна

К.б.н., с.н.с. лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова».

 

 

16:10 – 16:30

 

Дифференциальный диагноз синдрома деплеции митохондриальной ДНК (ТК2).

Монахова Анастасия Вячеславовна

врач-невролог отделения ПНО-2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева., ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

 

 

 

16:30 – 16:50

Возможности медикаментозной терапии нуклеозидами пациентов с синдром деплеции митохондриальной ДНК (ТК2).

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

 

16:50 – 17:00 Сессия вопросов и ответов

 

17:00 Закрытие Конференции