В рамках научной программы будут представлены следующие темы:
- диагностика и лечение нервно-мышечных заболеваний, в частности спинальной мышечной атрофии, прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна, миотонической дистрофии 1 типа;
- последние данные международных клинических исследований;
- применение МРТ для диагностики нервно-мышечных заболеваний;
- опыт применения ведения и лечения пациентов с различными нервно-мышечными заболеваниями;
- особенности оценки пациентов со спинальными мышечными атрофиями и прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна при помощи различных специализированных шкал.
День СМА: открытие новых горизонтов для врача и пациента. Мечты становятся реальностью!
10:00 Открытие Конференции.
10:00 – 10:30 «Новые препараты для терапии СМА. Скандалы, мифы, исследования».
Влодавец Дмитрий Владимирович
Симпозиум при поддержке компании Янссен (Джонсон & Джонсон)
10:35 – 12:05 «Новые данные применения Спинразы в реальной клинической практике».
Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович
10:35 – 10:50 «Применение Спинразы на предсимптоматической стадии в реальной клинической практике».
Мамаева Екатерина Александровна
10:50 – 11:10 «Спинраза для пациентов с ранним началом СМА: клинический случай». Бочкова Елена Николаевна
11:10 – 11:30 «Спинраза для пациентов с поздним началом СМА: клинический случай». Момот Герман Олегович
11:30 – 11:50 «Спинраза для взрослых: опыт Уфы».
Умутбаев Салават Вилсамович
11:50 – 12:05 «Вывод. Почему единая дозировка Спинразы эффективна для всех?» Артемьева Светлана Брониславовна
Перерыв – 15 минут
12:20 – 13:50 Симпозиум при поддержке компании Рош
«Новая жизнь пациентов со СМА»
12:20 – 12:35 «Результаты первой в России программы неонатально скрининга при СМА». Поляков Александр Владимирович
12:35 – 12:55 «Время не ждет! Новое пресимптоматическое исследование Rainbowfish: первые результаты и собственный опыт».
Влодавец Дмитрий Владимирович
12:55-13:10 «Эврисди – обновленные данные клинических исследований Firefish, Sunfish, Jewelefish».
Артемьева Светлана Брониславовна
Новая парадигма XXI века: лечить СМА никогда не поздно!
13:10-13:50 Серия клинических случаев: 4 клинических случаев из регионов. Новые двигательные достижения пациентов со СМА.
Спикеры: Клейменова Ирина Станиславовна, Смирнова Александра Анатольевна, Мазяр Наталья Витальевна, Кокорина Анна Александровна.
перерыв 15 минут
14:05 – 15:35 Симпозиум при поддержке компании Новартис
«Мифы и факты о спинальной мышечной атрофии»
Председатель – Влодавец Дмитрий Владимирович.
14:05 – 14:35 «Мифы в диагностике СМА».
Поляков Александр Владимирович
14:35 – 15:05 «Ожидания и реальность в оказании медицинской помощи пациентам со СМА».
Кузенкова Людмила Михайловна
15:05 – 15:35 «Генная терапия: часто задаваемые вопросы и наиболее важные факты».
Макаревич Павел Игоревич
перерыв 15 минут
15:50 -17:20 Симпозиум по шкалам, применяемым при оценке пациентов со спинальной мышечной атрофии (Шкала CHOP INTEND, Шкала HINE, Шкала Хаммерсмит, Тест для оценки функции верхних конечностей, адаптированный для пациентов со СМА)
«Объективная оценка новых возможностей пациентов со СМА» Часть 1
Шидловская Ольга Александровна, Монахова Анастасия Вячеславовна, Шулякова Ирина Валерьевна, Папина Юлия Олеговна.
перерыв 10 минут
17:30 – 19:00 Симпозиум по шкалам, применяемым при оценке пациентов со спинальной мышечной атрофии (Шкала CHOP INTEND, Шкала HINE, Шкала Хаммерсмит, Тест для оценки функции верхних конечностей, адаптированный для пациентов со СМА).
«Объективная оценка новых возможностей пациентов со СМА» Часть 2
Шидловская Ольга Александровна, Монахова Анастасия Вячеславовна, Шулякова Ирина Валерьевна, Папина Юлия Олеговна
19:00 Завершение 1-го дня Конференции
10:00 Открытие 2-го дня Конференции
День, посвященный прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна (ПМД Дюшенна-Беккера).
10:00 – 11:30 Симпозиум при поддержке компании РТС.
«Новые достижения в лечении ПМД Дюшенна».
10:00 – 10:30 «Мультидисциплинарный подход ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна».
Артемьева Светлана Брониславовна
10:30 – 10:50 «Аталурен – международные данные эффективности и безопасности».
Влодавец Дмитрий Владимирович
10:50 – 11:10 «Российский опыт применения аталурена для лечения миодистрофии Дюшенна, обусловленной нонсенс мутацией в гене дистрофина».
Кузенкова Людмила Михайловна
11:10 – 11:30 «Борьба с контрактурами гарантия продления качества жизни пациентов с миодистрофией Дюшенна».
Ильясов Сергей Владимирович
Перерыв – 15 минут
11:45 – 13:15 Симпозиум по дифференциальной диагностике ПМД Дюшенна: Новое – хорошо забытое старое!
11:45 – 12:10 «Генетическая диагностика ПМД Дюшенна».
Поляков Александр Владимирович
12:10 – 12:35 «МРТ мышц в дифференциальной диагностике ПМД Дюшенна».
Казаков Дмитрий Олегович
12:35 – 13:05 «Дифференциальная диагностика – взгляд клинициста».
Влодавец Дмитрий Владимирович
13:05 – 13:15 Ответы на вопросы
Перерыв 15 минут
13:30 – 15:00 Симпозиум по шкалам, применяемым для оценки пациентов с ПМД Дюшенна. Часть 1.
(Тест 6-ти минутной ходьбы, Шкала Северная Звезда, Тест для оценки функции верхних конечностей, адаптированный для пациентов с ПМД Дюшенна, Шкала MFM32).
Шидловская Ольга Александровна, Монахова Анастасия Вячеславовна, Шулякова Ирина Валерьевна, Папина Юлия Олеговна.
Перерыв 10 минут
15:10 – 16:40 Симпозиум по шкалам, применяемым для оценки пациентов с ПМД Дюшенна. Часть 2.
(Тест 6-ти минутной ходьбы, Шкала Северная Звезда, Тест для оценки функции верхних конечностей, адаптированный для пациентов с ПМД Дюшенна, Шкала MFM32)
Шидловская Ольга Александровна, Монахова Анастасия Вячеславовна, Шулякова Ирина Валерьевна, Папина Юлия Олеговна
Перерыв 10 минут
16:50 – 17:35 Новые возможности лабораторной диагностики AADCd. Симпозиум при поддержке компании РТС.
16:50 – 17:20 «AADCd: что скрывают эти буквы».
Михайлова Светлана Витальевна
17:20 – 17:35 «Новые возможности лабораторной диагностики AADCd».
Захарова Екатерина Юрьевна
17:40 – 18:00 Новая эра в лечении ПМД Дюшенна.
Лекция при поддержке компании Рош (посвященный новейшим разработкам в неврологии).
Влодавец Дмитрий Владимирович
Секция «Опыт наших коллег из стран СНГ»
18:00 – 18:15 Опыт Беларусии в курации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Жавнеронок Ирина Владимировна
18:15 – 18:30 Опыт Казахстана в курации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна
Миотоническая дистрофия 1 типа: новое заболевание для России, но самое частое в мире?!
День, посвященный миотонической дистрофии 1 типа (DM1)
Модераторы: Влодавец Дмитрий Владимирович, Курбатов Сергей Александрович
Симпозиум № 1
10:00-10:15 «Миотонические дистрофии: история изучения».
Влодавец Дмитрий Владимирович
10:15-10:35 «Миотонические дистрофии: молекулярно-генетические основы».
Поляков Александр Владимирович
10:35-11:05 «Миотоническая дистрофия 1 типа: клиническая гетерогенность у детей и взрослых».
Ерохина Елизавета Константиновна
11:05-11:25 «Миотония как ключевой симптом. Выявление миотонических феноменов». Ерохина Елизавета Константиновна, Мельник Евгения Александровна
Симпозиум № 2
11:30-11:45 «Миотоническая дистрофия 1 типа: представление семьи».
Антипин Владислав Антонович.
11:45-12:15 «Врожденная миотоническая дистрофия. Синдром вялого ребенка как диагностическая проблема».
Папина Юлия Олеговна
12:15-12:35 «Миотоническая дистрофия 2 типа: как не пропустить».
Мельник Евгения Александровна
12:35-13:05 «Дифференциальный диагноз с миотонической дистрофией».
Курбатов Сергей Александрович
13:05-13:25 «Требуется ли пациентам с миотонической дистрофией проведение электронейромиографического исследования?».
Антипин Владислав Антонович
13:25-13:45 «Место МРТ в диагностике миотонической дистрофии».
Казаков Дмитрий Олегович
Симпозиум №3
13:50-14:10 «Спектр когнитивно-поведенческих особенностей у пациентов с миотонической дистрофией 1 типа разных возрастов».
Ерохина Елизавета Константиновна
14:10-14:30 «Расстройства сна у пациентов с миотонической дистрофией».
Лебедева Дарья Дмитриевна
14:30-15:00 «Основные аспекты ведения пациентов с миотонической дистрофией». Мельник Евгения Александровна
15:00-15:15 «Кардиологические проблемы у пациентов с миотонической дистрофией». Гусейнова Эльмира Тамерлановна
Симпозиум №4
15:20-15:35 «Эндокринологическая дисфункция у пациентов с миотонической дистрофией».
Иванов Илья Андреевич
15:35-15:55 «Физическая активность и реабилитация у пациентов с миотонической дистрофией».
Петерс Татьяна Васильевна
15:55-16:15 «Возможные стратегии патогенетического лечения миотонической дистрофии».
Егорова Татьяна Владимировна
16:15-16:30 «Жизнь пациентов с миотонической дистрофией. Интервью пациентов». Ерохина Елизавета Константиновна, Мельник Евгения Александровна
