Международные спикеры: Тим Хагенакер (Германия), Лоран Серве (Великобритания\Бельгия), Шарлотта Лилиен (Оксфорд, Великобритания), Хуан Франсиско Васкес Коста (Испания)

 

Основные темы Конференции:

• Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Междисциплинарный подход.
• Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Клинические возможности и ожидания от патогенетической терапии
• Основные подходы к решению двигательных проблем больных СМА: физическая терапия, ортопедическая коррекция и реабилитация
• Профилактика нарушений дыхательной системы у пациентов со СМА. Какие возможности дает своевременная респираторная поддержка
• Особенности организации помощи взрослым со СМА
• Основы здоровой коммуникации с пациентом: как общаться в конфликтных ситуациях, как сообщать диагноз или другую тяжелую информацию

Участие слушателей – бесплатное. 

Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию по ссылке

https://sma–conference.ru

Обращаем ваше внимание, что конференция не входит в программу непрерывного медицинского образования и за участие баллы НМО не начисляются.

Информационные ресурсы конференции https://f–sma.ru/smaconference/viconference/  , https://smaconference.ru

Предварительная программа 29 октября

	Лечение СМА в современных условиях. Особенности помощи взрослым со СМА
	Лекарственная терапия СМА
10:00	Приветственное слово организатора. Спинальная мышечная атрофия 2021: актуальные вопросы организации помощи Германенко Ольга Юрьевна
10:20	Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Три меняющие жизни препарата для патогенетического лечения СМА Кузенкова Людмила Михайловна
11:20	Лекарственная терапия взрослых со СМА. Каких результатов мы можем достичь? Tim Hagenacker , Германия
12:00	Перспективы    пресимптоматического    лечения    и    скрининга    новорожденных    в     РФ Влодавец Дмитрий Владимирович, Куцев Сергей Иванович
12:30	Перспективы в СМА. Что нового в области клинических исследований Артемьева Светлана Брониславовна
12:55	Перерыв
	Реальность и перспективы медицинской помощи больным СМА в России
13:10	Лекарственное обеспечение и организация медицинской помощи детям со СМА: решенные и нерешенные вопросы Дискуссия. Модератор Жулев Юрий Александрович
14:10	Перерыв
14:15	Лекарственное обеспечение 18+ и организация медицинской помощи взрослым со СМА: перспективы развития Дискуссия. Модератор Жулев Юрий Александрович
15:15	Перерыв
	Особенности организации помощи взрослым со СМА
15:30	Лечение и реабилитация взрослых со СМА: что необходимо помимо лекарств? Juan Francisco Vázquez Costa, Испания
16:45	Закрытие первого дня Конференции СМА

30  октября

	Мультидисциплинарный подход при оказании помощи пациентам со СМА. Что меняется с появлением лечения?
	Оказание помощи пациентам со СМА, получающим патогенетическое лечение
	Основные подходы: лечить человека – а не заболевание
10:00	Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Что меняется с появлением лечения?   Лоране Серве, Великобритания, Бельгия
11:00	Лечить человека, а не заболевание. Как должна быть организована комплексная помощь больным СМА Артемьева Светлана Брониславовна, Влодавец Дмитрий Владимирович
12:40	Междисциплинарный подход: как это работает на практике? Паллиативная помощь пациентам со СМА в меняющихся обстоятельствах Сапего Елена Юрьевна
13:00	Перерыв
13:10	Физическая терапия и реабилитация, ортопедическая поддержка
13:10	Основные подходы к решению двигательных проблем больных СМА: физическая терапия, ортопедическая коррекция и реабилитация Charlotte Lilien , Великобритания
13:40	Как отличаются подходы к реабилитационной помощи у пациентов со СМА разного функционального статуса Charlotte Lilien , Великобритания
14:40	Перерыв
14:50	Респираторная поддержка
14:50	Профилактика нарушений дыхательной системы у пациентов со СМА. Какие возможности дает своевременная респираторная поддержка. Разбор клинических случаев Штабницкий Василий Андреевич
16:00	Основные ошибки респираторной поддержки Штабницкий Василий Андреевич
16:20	Перерыв
	Нутритивная поддержка
16:30	Недостаточность питания при СМА: раннее выявление и коррекция Комарова Оксана Николаевна
17:00	Закрытие второго дня Конференции СМА

31  октября

	Специализированный день только для медицинских специалистов
	Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии
10:00	Вводное слово модератора. Зарегистрированная лекарственная терапия
10:05	Спинраза меняет жизни. Преимущества интратекального введения Агранович Олег Виленович
10:45	Эврисди: расширяя горизонты лечения СМА Кузенкова Людмила Михайловна
11:25	Генная терапия. Опыт применения Золгенсма в России Артемьева Светлана Брониславовна, Кузенкова Людмила Михайловна
12:05	Комбинированная терапия докладчик уточняется
12:30	Перерыв
	Практические аспекты детельности врача
12:40	Юридические аспекты оказания медицинской помощи: что нужно знать врачу? Смирнова Наталья Сергеевна
13:50	Мастер-класс “Как общаться с пациентом в агрессии” Сонькина Анна Александровна, Кауль Юлия
14:30	Мастер-класс “Как сообщать диагноз и иную тяжелую информацию” Сонькина Анна Александровна, Кауль Юлия
15:25	Перерыв
15:40	Респираторная поддержка
15:40	Мастер-класс. Обучение использованию НИВЛ: подбор модели аппарата, как легко настроить НИВЛ Штабницкий Василий Андреевич
16:40	Мастер-класс. Обучение использованию  откашливателя: подбор модели аппарата, как легко настроить откашливатель Штабницкий Василий Андреевич
17:00	Закрытие Конференции СМА

Спикеры

Тим Хагенакер – профессор, старший врач отделения неврологии, Университетская клиника Эссена, Университет Дуйсбург-Эссен, Германия

Лоран Серве – профессор, Нервно-мышечный центр, Оксфорд, Великобритания, Отделение детской неврологии, Университетская клиники Льежа, Бельгия

Лилиен Шарлотта – физический терапевт, Нервно-мышечный центр, Оксфорд, Великобритания

Хуан Франсиско Васкес Коста – координатор отделения болезней двигательных нейронов, отделения неврологии, доцент неврологии медицинского факультета Валенсийского университета, Валенсия, Испания Куцев Сергей Иванович – член-корр. РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России

Кузенкова Людмила Михайловна – д.м.н., профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Артемьева Светлана Брониславовна – к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научноисследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Влодавец Дмитрий Владимирович – руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ

Комарова Оксана Николаевна – к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева

Германенко Ольга Юрьевна – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи

Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Сапего Елена Юрьевна – невролог, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург

Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Штабницкий Василий Андреевич – к.м.н., доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И.

Пирогова, врач-пульмонолог

Сонькина-Дорман Анна – врач-педиатр и специалист паллиативной помощи, преподаватель, создатель Медицинской школы «Сообщение»

Кауль Юлия – симулированный пациент Медицинской школы «Сообщение»