Сегодня в СМА происходит настоящая “мирная революция”, с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей появляется реальная возможность помочь. С помощью своевременно начатого лечения можно изменить курс болезни, курс неуклонного прогрессирования спинальной мышечной атрофии. Однако помимо лекарств крайне важной оказывается поддержка двигательных возможностей пациента, питания и дыхания, основанная на междисциплинарном подходе. Главная тема конференции в этом году: “Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Что меняется с появлением лечения?”
С докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервномышечными заболеваниями из России, Великобритании, Испании, Германии, которые осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым со СМА.
Международные спикеры: Тим Хагенакер (Германия), Лоран Серве (Великобритания\Бельгия), Шарлотта Лилиен (Оксфорд, Великобритания), Хуан Франсиско Васкес Коста (Испания).
Российские спикеры: Артемьева Светлана Брониславовна, Влодавец Дмитрий Владимирович, Германенко Ольга Юрьевна, Кауль Юлия, Комарова Оксана Николаевна, Кузенкова Людмила Михайловна, Куцев Сергей Иванович, Сапего Елена Юрьевна, Смирнова Наталья Сергеевна, Сонькина-Дорман Анна, Штабницкий Василий Андреевич
Основные темы Конференции:
- Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Междисциплинарный подход.
- Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Клинические возможности и ожидания от патогенетической терапии
- Основные подходы к решению двигательных проблем больных СМА: физическая терапия, ортопедическая коррекция и реабилитация
- Профилактика нарушений дыхательной системы у пациентов со СМА. Какие возможности дает своевременная респираторная поддержка
- Особенности организации помощи взрослым со СМА
- Основы здоровой коммуникации с пациентом: как общаться в конфликтных ситуациях, как сообщать диагноз или другую тяжелую информацию
Участие слушателей – бесплатное.
Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию по ссылке
Обращаем ваше внимание, что конференция не входит в программу непрерывного медицинского образования и за участие баллы НМО не начисляются.
Информационные ресурсы конференции https://f–sma.ru/smaconference/viconference/ , https://smaconference.ru
Предварительная программа 29 октября
| Лечение СМА в современных условиях. Особенности помощи взрослым со СМА | |
| Лекарственная терапия СМА | |
| 10:00 |
Приветственное слово организатора. Спинальная мышечная атрофия 2021: актуальные вопросы организации помощи Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:20 |
Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Три меняющие жизни препарата для патогенетического лечения СМА Кузенкова Людмила Михайловна |
| 11:20 |
Лекарственная терапия взрослых со СМА. Каких результатов мы можем достичь? Tim Hagenacker , Германия |
| 12:00 |
Перспективы пресимптоматического лечения и скрининга новорожденных в РФ Влодавец Дмитрий Владимирович, Куцев Сергей Иванович |
| 12:30 |
Перспективы в СМА. Что нового в области клинических исследований Артемьева Светлана Брониславовна |
| 12:55 | Перерыв |
| Реальность и перспективы медицинской помощи больным СМА в России | |
| 13:10 |
Лекарственное обеспечение и организация медицинской помощи детям со СМА: решенные и нерешенные вопросы Дискуссия. Модератор Жулев Юрий Александрович |
| 14:10 | Перерыв |
| 14:15 |
Лекарственное обеспечение 18+ и организация медицинской помощи взрослым со СМА: перспективы развития Дискуссия. Модератор Жулев Юрий Александрович |
| 15:15 | Перерыв |
| Особенности организации помощи взрослым со СМА | |
| 15:30 |
Лечение и реабилитация взрослых со СМА: что необходимо помимо лекарств? Juan Francisco Vázquez Costa, Испания |
| 16:45 | Закрытие первого дня Конференции СМА |
30 октября
| Мультидисциплинарный подход при оказании помощи пациентам со СМА. Что меняется с появлением лечения? | |
| Оказание помощи пациентам со СМА, получающим патогенетическое лечение | |
| Основные подходы: лечить человека – а не заболевание | |
| 10:00 |
Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Что меняется с появлением лечения? Лоране Серве, Великобритания, Бельгия |
| 11:00 |
Лечить человека, а не заболевание. Как должна быть организована комплексная помощь больным СМА Артемьева Светлана Брониславовна, Влодавец Дмитрий Владимирович |
| 12:40 |
Междисциплинарный подход: как это работает на практике? Паллиативная помощь пациентам со СМА в меняющихся обстоятельствах Сапего Елена Юрьевна |
| 13:00 | Перерыв |
| 13:10 | Физическая терапия и реабилитация, ортопедическая поддержка |
| 13:10 |
Основные подходы к решению двигательных проблем больных СМА: физическая терапия, ортопедическая коррекция и реабилитация Charlotte Lilien , Великобритания |
| 13:40 |
Как отличаются подходы к реабилитационной помощи у пациентов со СМА разного функционального статуса Charlotte Lilien , Великобритания |
| 14:40 | Перерыв |
| 14:50 | Респираторная поддержка |
| 14:50 |
Профилактика нарушений дыхательной системы у пациентов со СМА. Какие возможности дает своевременная респираторная поддержка. Разбор клинических случаев Штабницкий Василий Андреевич |
| 16:00 |
Основные ошибки респираторной поддержки Штабницкий Василий Андреевич |
| 16:20 | Перерыв |
| Нутритивная поддержка | |
| 16:30 |
Недостаточность питания при СМА: раннее выявление и коррекция Комарова Оксана Николаевна |
| 17:00 | Закрытие второго дня Конференции СМА |
31 октября
| Специализированный день только для медицинских специалистов | |
| Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии | |
| 10:00 | Вводное слово модератора. Зарегистрированная лекарственная терапия |
| 10:05 |
Спинраза меняет жизни. Преимущества интратекального введения Агранович Олег Виленович |
| 10:45 |
Эврисди: расширяя горизонты лечения СМА Кузенкова Людмила Михайловна |
| 11:25 |
Генная терапия. Опыт применения Золгенсма в России Артемьева Светлана Брониславовна, Кузенкова Людмила Михайловна |
| 12:05 | Комбинированная терапия докладчик уточняется |
| 12:30 | Перерыв |
| Практические аспекты детельности врача | |
| 12:40 |
Юридические аспекты оказания медицинской помощи: что нужно знать врачу? Смирнова Наталья Сергеевна |
| 13:50 |
Мастер-класс “Как общаться с пациентом в агрессии” Сонькина Анна Александровна, Кауль Юлия |
| 14:30 |
Мастер-класс “Как сообщать диагноз и иную тяжелую информацию” Сонькина Анна Александровна, Кауль Юлия |
| 15:25 | Перерыв |
| 15:40 | Респираторная поддержка |
| 15:40 |
Мастер-класс. Обучение использованию НИВЛ: подбор модели аппарата, как легко настроить НИВЛ Штабницкий Василий Андреевич |
| 16:40 | Мастер-класс. Обучение использованию откашливателя: подбор модели аппарата, как легко настроить откашливатель Штабницкий Василий Андреевич |
| 17:00 | Закрытие Конференции СМА |
Спикеры
Тим Хагенакер – профессор, старший врач отделения неврологии, Университетская клиника Эссена, Университет Дуйсбург-Эссен, Германия
Лоран Серве – профессор, Нервно-мышечный центр, Оксфорд, Великобритания, Отделение детской неврологии, Университетская клиники Льежа, Бельгия
Лилиен Шарлотта – физический терапевт, Нервно-мышечный центр, Оксфорд, Великобритания
Хуан Франсиско Васкес Коста – координатор отделения болезней двигательных нейронов, отделения неврологии, доцент неврологии медицинского факультета Валенсийского университета, Валенсия, Испания Куцев Сергей Иванович – член-корр. РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России
Кузенкова Людмила Михайловна – д.м.н., профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Артемьева Светлана Брониславовна – к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научноисследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Влодавец Дмитрий Владимирович – руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ
Комарова Оксана Николаевна – к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Германенко Ольга Юрьевна – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи
Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Сапего Елена Юрьевна – невролог, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург
Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Штабницкий Василий Андреевич – к.м.н., доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И.
Пирогова, врач-пульмонолог
Сонькина-Дорман Анна – врач-педиатр и специалист паллиативной помощи, преподаватель, создатель Медицинской школы «Сообщение»
Кауль Юлия – симулированный пациент Медицинской школы «Сообщение»
